Archive / Septiembre, 2015

Hasta el año que viene querido Verano

Todos los años me resisto…pero es que a mi me gusta el VERANO!!el calorcito, la playa, las terrazas…
Hoy ha amanecido lloviendo y definitivamente he tenido que dejar las sandalias en casa. Ahora sí, estamos en otoño.

Pero bueno, este otoño lo empiezo llena de ilusión y es que ha sido un verano especial. Cada vez que iba a la playa no podía evitar pensar en todas las personas que nos habéis estado mandando mensajes de agradecimiento porque por primera vez en mucho tiempo estabais disfrutando del verano tanto como yo. Del mar, las piscinas, los parques acuáticos, de tomar el sol sin verguenza y sin miedo.

Lucir barrigas llenas de cicatrices enormes no es fácil, ser portador de una ostomía no es fácil, por eso le dimos vueltas a que podríamos crear para mejorar la vida todos nosotros, de todos los que tenemos una barriga podríamos llamarle “diferente”

Sois muchos los que habéis probado los accesorios de Miss Bowel para el baño.
El ostomylove que aunque no estaba pensado para eso, al ser de neopreno y dar tanta seguridad se ha vuelto un aliado inseparable de los ostomizados nadadores. Incluso algún peque se ha animado a probarlo y hace sus clases de natación junto a sus compañeros. Un ejemplo de ello es Noelia, una de las protagonistas del Calendario Benéfico Crohn Colitis 2016, nuestra sirenita, así es como la llamamos.

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Pero la estrella indiscutible del verano han sido las bandas de bañador. Cómodas, divertidas y prácticas.

Así lo definía Lola: “Estéticamente me habéis proporcionado color y glamour pero lo que no se ve, el confort, la seguridad, la sensación de màxima higiene sin notar la temperatura, ESO NO TIENE PRECIO”

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No imagináis lo que es recibir mensajes como este. Te llenan de alegría.

O las fotos que nos mandó Vicente, disfrutando con su hija en el parque acuático, sabiendo que hacía años que no se animaba a ir ni siquiera a la playa y gracias a las bandas vuelve a vivir el verano a tope.

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Tan solo me dijo esto: Laura funcionan!!
Y es que no necesitaba más, viendo las fotos ya era sufieciente.
Como no iba a ser un verano especial?
Así que sí, ya estamos en otoño y quiero que sea como el verano un OTOÑO ESPECIAL, y para conseguirlo Miss Bowel sigue trabajando!

12 SUEÑOS EN 12 IMÁGENES. CALENDARIO BENÉFICO CROHN COLITIS 2016

Espero que esto se consolide y tengamos un Calendario Solidario Crohn Colitis cada año. 

Han sido muchos días de trabajo pero cuando hoy he visto el video que nos ha regalado Antonio Cansino con el resumen de la presentación del Calendario del Sábado…. he suspirado aliviada y me he dicho a mi misma, ha valido la pena!

 

El sábado presentamos la segunda edición del Calendario Benéfico Crohn Colitis Ulcerosa 2016, en el Sasha Bar de Barcelona. Rotundamente fue un éxito!

Mucha gente acompañandonos, fotos, sonrisas, palabras de agradecimientos, abrazos sinceros, compras solidarias, ejemplos de superación… Los deportistas de Accu Cataluña y Tanit nos  regalaron sus experiencias a través de las palabras y Yasmina lo hizo a través de la danza del vientre, por cierto podríamos declararla “danza oficial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal” y a Yasmina su embajadora. Realmente hay que verla bailar para sentir todo lo que transmite, delicadeza, sensualidad, ver bailar sus cictrices es increíble.

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El calendario cuesta 10€. Los beneficios se donaran todos para proyectos de investigación de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Germans Trias i Pujol, donde yo trabajo como enfermera. Serán bien empleados. La donación la haremos a través de ACCU Cataluña, Angels, Lourdes y Enric siempre dispuestos ha ayudarnos.

Como puedes conseguir tu calendario?

 Puedes comprarlo en el rincón solidario de nuestra web www.missbowel.com.

En Can Ruti o Sant Pau si antes quedas conmigo, escríbeme a missbowel@gmail.com

Y habrán más puntos que ya te iremos contando.

Que encontrarás en el calendario?

 12 sueños. 12 fotos realizadas por Sonia Sánchez Cuellar, fotógrafa, retratista, que expresa a través de sus imagenes todas esas cosas que por su timidez no explica con palabras.

12 fotos preciosas llenas de emoción, llenas de esperanza, llenas de vida.

Mes a mes

La mirada de Irene y el amor que siente por Naco, su caballo.

La energía de Nacho, un superhéroe real, que gana batallas a diario.

2- Febrero nacho 0

La danza de Yasmina, delicada aunque poderosa.

3- Marzo yasmina 0

El jaque mate de Toni, seguro que algún día gana la partida.

El renacer de Tanit, expresividad pura,elocuente, divertida, bella.

Christian, Judith, Cristine, Alex, Leandro y Raúl que llegan a tantas metas sin que nada los pare.

Noelia, nuestra sirena con ileostomía, una super mami amorosa.

La familia de Sarah que le ha visto ganar tantas batallas.

La sexy Mónica que deja el Crohn tras la estela de su moto.

Jose y Aaron habéis visto mejor sonrisa?

10- Octubre PADRE 0

La reflexión de nuestro Bombero, Raúl. La foto habla por si sola.

Ia y Laura, Miss Bowel, nosotras tan solo podemos deciros a todos GRACIAS

12- Diciembre misbowel 0

ELL@S OPINAN:El amor cura,si señor! LA HISTORIA DE SONIA

El amor cura,si señor!

A vosotras agradeceros la labor que hacéis para que nuestra vida sea lo más cómoda posible, las bandas son una maravilla, las fundas de las bolsas son preciosas, mis amigas me han regalado varias y me han ido genial. Cuando estaba en el hospital ver vuestra Web me animó muchísimo ver los post de vuestro blog, personas reales que habían pasado lo mismo que yo.

Soy Sonia tengo Colitis Ulcerosa desde hace 6 años, justo un 10 de septiembre me lo confirmaron después de nacer mi primer hijo (Dani, mi principe) seguido de un año de muchas complicaciones me detectaron una CU y aunque fue una alivio que no fuera lo peor, decidí hacer una vida lo mas normal posible …ella no iba a poder conmigo así que comenzamos a convivir en armonía con algunos días mejores que otros…4 años después vuelvo a ser mami de una pequeña terremoto (Carla) y auque tuve un embarazo casi perfecto, en el momento cero, después del parto comienza mi pesadilla..

Brote activo, perdida bestial de peso, anemias, ingresos hospitalarios seguidos de largas estancias…prueba de biológicos varios…y a todo esto sin dejar de hacer lo que me gusta ,estar con mi familia ,mis amigos, incluso trabajar…yo seguía luchando hacia delante por que creía ser mas fuerte que ella. Hasta que un buen día mi cuerpo me dijo basta y lo que era una molestia en el lado izquierdo bajo la costilla resultó ser una pequeña perforación intestinal acompañada de una grave infección. En resumen, me había habituado al terrible dolor y si no llega a ser por la fiebre yo seguía trabajado y planeando que hacer el fin de semana…si llamadme loca… pero desde que la CU llegó a mi vida tenia claro que no iba a poder conmigo.

En este ingreso hospitalario pasaron muchísimos momentos malos, sin duda los peores de mis 37 años de vida. Aunque he de decir que ahora es como un recuerdo vago,muy vago, llegó el día . El día que todos los que tenemos una EII tememos, la pesadilla…la peor de las pesadillas, esa que piensas que no va contigo, que a ti no te va a pasar….una HEMICOLECTOMIA IZQUIERDA .Vamos, llevar una bolsa de ostomía, no digo más, cualquiera que ha pasado por esto sabe el sentimiento enorme de rabia, tristeza, impotencia…lloré días y días.

Durante el ingreso lloraba, bueno cuando me dejaban porque diariamente recibía visitas muchísimas visitas. Tengo la gran suerte y fortuna de estar muy arropada. Gracias a mi gran familia y mis amigos no estaba sola en ningún momento, no me dejaban, a veces me sentía culpable porque no les dejaba venir a verme, pero estaba tan triste que no quería que me vieran así.

En fin que llegó el día! La tarde anterior, cuando vinieron a marcarme la ostomía me dio tal disgusto que me subió la fiebre, pero claro duró un rato porque tenía la sala llena de gente, mis amigas, mi familia, todos allí para darme ánimos, cariño..
Y encima llegó ella, un ángel llamado Yolanda.

Yolanda es paciente de otro hospital conocido de Barcelona, mi enfermera que más que enfermera es mi amiga, no dudó en ningún momento en contactar con la enfermera de Yolanda para que alguien que hubiera pasado por lo mismo que yo me explicara su experiencia. Ella había pasado por lo mismo que yo hacia 4 años, y para mayor sorpresa vino embarazada y para mi fue sin duda lo que me hizo cambiar la actitud.

También tuve la gran suerte de compartir la habitación con una luchadora, para mi la persona más valiente que he conocido Mariló, ella tenia Crohn desde hacía muchos años y todavía más complicacionesy entre las dos formamos un gran equipo para la lucha diaria, nos decíamos “si tu puedes yo también” y eso es lo que nos mantuvo con mas fuerza cada día.

A partir de ahí con positividad, alegría y mucho mucho amor me volví a levantar y todo cambió, cambió mi sonrisa, el brillo de mis ojos…todo gracias a lo mejor de la vida , al AMOR, y sobre todo al amor de la persona más importante de mi vida, mi marido ,que ha estado a mi lado con la mejor de sus sonrisas, aunque se que lo ha sufrido tanto como yo. A mis padres sin ellos no soy nada. A mi hermana pequeña que tiene un corazón muy grande, a mi gemela Raquel, mi familia política, y a esa familia que tu eliges los amigos.. AMIGOS con letras mayúsculas en negrita y en grande…uf y que digo yo no tengo palabras para darles las gracias por tanto amor, gracias por su cariño, ánimos y ayuda. Y por supuesto no me olvido del motor de mi vida Mis hijos!!

Han pasado 6 meses y soy una persona nueva, he aprendido a VIVIR y no a luchar, a aceptar las cosas como vienen y sobre todo a ver todo lo positivo de las cosas, he aprendido a querer mas, a valorar mas a disfrutar más….

Y sobre la ostomía me adapté a ella nada más llegar a casa. Me baño en la playa, en la piscina, hago zumba, salgo a correr (bueno esto último a veces je je je) y por supuesto me apunto a todo lo que me apetece, puedo salir con mis niños sin ayuda .. VIVO!! y ahora a la espera de la reconstrucción que será en breve.

A vosotras agradeceros la labor que hacéis para que nuestra vida sea lo más cómoda posible, las bandas son una maravilla, las fundas de las bolsas son preciosas, mis amigas me han regalado varias y me han ido genial. Cuando estaba en el hospital ver vuestra Web me animó muchísimo ver los post de vuestro blog, personas reales que habían pasado lo mismo que yo
Así que aquí estoy yo.. a ver si me experiencia puede ayudar a alguien…

Un abrazo

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CONSTRUYENDO SUEÑOS- CALENDARIO TERCERA Y ÚLTIMA PARTE

Y parece que lo conseguimos un año más…Cerramos el Calendario con historias que que nos han conmovido como la de

NACHO

Tiene 5 años y contactamos con su madre Cristina. Ella quería dar visibilidad a estas enfermedades y sobretodo mostrar que hay más casos en edad infantil de lo que nos imaginamos.

Al principio nos chocó ver a Nacho, saber que un niño tan pequeño se ha convertido en un experto en hospitales, momentos durísimos tanto para él como para su familia pero Nacho en seguida nos demostró sus superpoderes para combatir esta enfermedad: su sonrisa, su curiosidad y sobretodo su ganas de comerse el mundo.

Él quería ir disfrazado de superhéroe, y le sentaba muy bien el disfraz de Superman customizado con las iniciales de su enfermedad CU (Colitis Ulcerosa)

Le encantan las fotos, fue una de las sesiones más fáciles, tenía muy claro cómo quería salir en las fotos y cómo podréis apreciarlo es pura actitud ante la cámara.

Nos encantas Nacho por ser como eres y por revelarnos que no sabía decir superhéroe porque era una palabra muy difícil y convertirla en: “superheure”

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NOELIA

Ella quería salir en el calendario y la localización estaba clara, quería que fuera en la piscina, adora nadar, se evade de todo lo que le pasa cuando se pone el bañador y se pone a nadar largo tras largo.

Noelia nos comentó entusiasmada que el Ostomy Love le había cambiado la vida en la piscina ya que le permitía estar el doble de tiempo nadando (parece que cloro e ileostomía no iban de la mano y se quejaba de no poder estar más tiempo en la piscina) . Nos enseñó orgullosa el producto y nos demostró que quien quiere, PUEDE.

Para ella nadar es una terapia y para nosotras ver que algunos de nuestros productos facilitan la vida de las personas nos llena de alegría.

Nos encantó que compartieras ese momento con nosotras.

Y estamos segura que seguirás nadando!

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JOSE Y AARON

Como anécdota os explicaremos que fue una de las sesiones más complicadas que tuvimos porque Aaron venía del cole y se durmió en el coche camino de nuestra sesión y todo el mundo sabe que despertar a un niño a media siesta no es buena idea , jeje.

Pero al final le convencimos para que se vistiera como su padre y nos regalara una de sus sonrisas de escándalo.

Su padre Jose tiene Colitis Ulcerosa y nos quería mostrar a la persona más importante de su vida, su hijo. Queríamos mostrar el lado más bonito de la paternidad, esa complicidad que había entre ambos era increíble y por eso no lo dudamos en incorporarlo al calendario.

Alucinaréis con la foto final, están guapísimos!

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MISS BOWEL

Qué deciros de nosotras que no sepáis ya !

Somos Ia y Laura y soñamos con hacer cosas que tengan un sentido y aporten un sentido a los demás. Hace un año que nos juntamos para fundar Miss Bowel, creamos diseños para personas ostomizadas y aportamos nuestro granito de arena a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales recaudando fondos para promover su investigación. Así surgió este Calendario.

Nuestra sesión era para agradecer la confianza de todas las persona que han creído en Miss Bowel desde el principio y apostamos porque siga creciendo en el futuro.

¡GRACIAS !

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¿QUERÉIS SABER CUAL ES MI PROPÓSITO PARA SEPTIEMBRE?

A veces no pensais  que nos quejamos demasiado? Yo ultimamente estoy cansada de oir mis quejas por demasiadas cosas.

Es cierto que las personas que nos gusta mejorar y aprender,  pocas veces estamos conformes,  pero el quejarme se estaba convertiendo en algo demasiado habitual en mi vida.

Septiembre, el mes de la vuelta al cole, de la depresión post vacacional, de los fascículos y coleccionables en los quioscos, de el hoy empiezo la dieta… yo me he propuesto quejarme menos.

Y no es que mi vida sea perfecta y todo vaya tal y como yo quiero. Quejarme puedo quejarme de muchas cosas como todos,  pero que pasaría si la energía que gasto en compadecerme, en pensar pobre de mí, en quejarme, la empleo en mejorar lo que no me gusta?

Creo firmemente en el pensamiento positivo, creo que si el destino se pone caprichoso y tu vida no es tal y como la habías planeado, debes ser tú quien se  adapate al destino. Creo que todo depende de la actitud con la que asumas las cosas, creo en la voluntad de las personas, creo en el entusiasmo, creo que debes intentarlo porque a veces se gana y otras se aprende.

Este es mi proposito para el mes de septiembre.

Y porque lo he decidido?

A mediados de julio y tras años quiriendolo intentar y quejándome de que nunca tenía tiempo, empecé hacer DEPORTE.

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Los primeros días me daba una pereza horrorosa, pensaba que iba a perder el tiempo, luego me sentía cansada y con el cuerpo dolorido y me volvía a quejar.

Los expertos dicen que si intentas algo nuevo durante 21 días seguidos lo conviertes en hábito. Pues bien, yo llevo bastantes más de 21 días y me siento tan bien!.

Un día mientras corría,  después de hacer unas cuantas flexiones y abdominales, volvían a mi cabeza las quejas hasta que pensé: Basta! Si los demás pueden porque no vas a poder tú!

Respiré profundamente y decidí dejarme llevar, concentrar mis pensamientos en la respiración, en disfrutar del paisaje, la música de mis cascos, de la brisa del mediterráneo…y lo vi claro. Toda esa energía que malgastaba en quejarme es mucho más útil si la empleo de forma positiva. Poquito a poco cada día aguanto más, me voy superando, pero lo mejor de todo es que he conseguido disfrutar.

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Hago deporte! Por fin! Y claro que me canso, pero ya no me quejo porque he aprendido a disfrutarlo. Me relaja, me despeja la mente y encima mejoro mi forma física, que más puedo pedir? Pues sí,  se puede pedir más.

Y es que si realmente esta formula me ha funcionado con el deporte porque no aplicarla al resto de mi vida. Y es lo que me he propuesto. Dejar de quejarme como si fuera un vicio absurdo. Porque quizás hoy no llego a la meta pero seguro que estoy un poco más cerca de lo que estaba ayer. 

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