Archive / Octubre, 2015

Ell@s opinan: La historia de Mary.

A veces nos toca pasar por cosas muy duras! Lo bueno es encontrar siempre la forma de salir adelante, con fe en uno mismo.

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Mi historia comienza hace ocho años. Me diagnosticaron colitis ulcerosa, en mi primer brote estuve en el hospital desde Navidad hasta Semana Santa. Más de tres meses probando todos los tratamientos que existen sin éxito. Perdí mucho peso, con 30 años solo pesaba 34 kilos. Estaba tan mal que finalmente decidieron operarme, con pocas esperanzas de vida ya que mi estado era pésimo , estaba muy débil, con mucha anemia y no sabían si iba a superar la operación.

Me operaron y al despertar fue lo peor que he pasado en mi vida. Estaba en la UCI , con una enorme cicatriz y una ileostomía. bufffff una   ILEOSTOMIA!!!! Fue  la peor experiencia de mi vida, no se la  deseo ni a la persona que más odie del mundo.

No era capaz de aceptar la ileostomía y caí en una depresión, era incapaz de verla hasta tal punto, que mi marido me la tenía que cambiar cada día, yo era incapaz . No podía aceptar mi cuerpo, no podía mantener relaciones íntimas con mi marido, él en cambio me apoyo todo lo que pudo en aquellos momentos tan duros. Nunca podré agradecerle todo lo que hizo por mi.

Al año me volvieron a operar para cerrar la ileostomía, me hicieron un reservorio y gracias a bien funcionó! De vez en cuando tengo reservoritis pero lo voy llevando.

Doy gracias a Dios que pude tener a mi niño antes  la enfermedad.

Hace dos años quise volver a quedarme embarazada porque  mi niño con once años me pedía  un hermanito pero no había manera. Finalmente  me sometí a una inseminación pero no salió bien, me dijeron que tenía líquido en una trompa y deciden volver a operarme para limpiarla y volver hacer una inseminación.

Lo que parecía  que iba a ser una simple operación e irme a casa en el mismo día se convirtió en una cirugía con 27 grapas y sin ninguna solución, me abrieron para nada, estuve 15 días en el hospital llorando por haber pasado por una experiencia tan dura.

A día de hoy me dicen que no puedo quedarme embarazada porque es peligroso para mi. Ahora mismo estoy mal de ánimo, aunque intento pensar en que  gracias a dios estoy bien y que al menos tengo a mi niño, aunque no pueda tener más y no pueda darle el sueño de tener a un hermanito.

 

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Ell@s opinan. La historia de Claudia.

Me llamo Claudia.

A los 24 años me diagnosticaron colitis ulcerosa. Fue  en París. Estaba de vacaciones  con mi novio y allí empezaron los dolores. Piensas que has comido algo, claro, hasta que te hacen la temida ‘primera’ colonoscopia!!
Ese verano estuve ingresada y dada de alta constantemente, meses de idas y venidas al wc, analíticas, corticoides, ingresos y altas, medicamentos por un tubo… También me diagnosticaron artritis reumatoide y no podía ni caminar… Y eso que tenía que ir al baño un montón 🙁
Hasta que  por fin dieron con el infliximab! Amado infliximab,  jeje! Estuve 3 años muy bien!! Los dolores articulares desaparecieron y el colon estable! Volvía a la ‘normalidad’.

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Todo iba bien hasta que casi 3 meses antes de mi boda , en junio,  yo me casaba a finales de agosto, me salió un herpes zoster,  y seguido empezaron los dolores de tripa y las deposiciones. La cortisona  no me hacía nada así que me ingresaron. Estuve 2 meses ingresada, transfusiones cada 2 días, fiebre muy elevada, deshidratación, perdí 15 kilos, era una barbaridad lo que salía de mi!!! Hasta que me hablaron de la bolsa, debían extirparme el colon entero antes de que me diese un megacolon, me iban a dejar el recto por el hecho de ser mujer joven y así mantener mi fertilidad, la idea era llevar  la bolsa 6 meses y luego empalmarme al recto.

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Mi pequeño amigo que tanto me ayudó

Me pusieron la bolsa y la llevé bastante bien. Me fui a Menorca, Londres, a esquiar… Hice de todo!! Así que cuando llegó el momento de empalmarme lo hice pero con muchas dudas, muchísimas… Aún así me atreví a entrar en el quirófano de nuevo!
Duré 15 días bien. Tan solo iba 3 o 4 veces al día al baño! Qué felicidad!! Y que poco duró!

Después de eso todo fue a peor, empezó un brote.  Tenía afectado  el recto, me lo trataron con todo lo que existe en el mercado tanto para colitis como para Crohn; me pasaron muchas cosas, efectos secundarios de los medicamentos que alguno hasta casi me mata!! Obstrucciones intestinales y sus cirugías, muchos dolores, ingresos, sin comer mucho tiempo pero  aún así me casé! Entre cirugía y cirugía jaja! Como ya no sabes que va a depararte el futuro, para que esperar a que las cosas mejoren si igual no lo hacen?

Así pensaba y así me casé! Fue un día súper feliz!!  Visite mucho el baño, eso sí, pero mereció la pena!

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Me casé con el amor de mi vida

Después de la boda empeoré muchísimo, así que me dijeron que tenían que operarme, ponerme una ileostomía definitiva y extirparme todo lo relacionado con el intestino grueso! Fue lo mejor que me podían haber hecho!

A día de hoy llevo 7 cirugías, sigo con mis molestias de tripa debido a las bridas, la artritis a veces da la cara pero se controla, pero estoy feliz con mi bolsa!

Era la bolsa o la vida y acepte la bolsa con mucho orgullo y así la llevo!
Ahora deseando tener un hijo ya que siempre deseé tener un montón!! Ahora ansío solo uno pero no llega, aunque no pierdo la esperanza!

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Mi amigo inseparable

Creo que todo pasa por algo, que debemos aprender de lo malo que nos ocurre y tener algo muy claro: ‘Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento’.

ESTA ES MI HISTORIA , CUÁL ES LA TUYA?

Verdad que si te digo que no me gusta hablar de mí misma no te lo crees? No me extraña, últimamente no paro! En menos de dos años he contado mi vida a mucha gente.

Salí en la contra del periódico, hablé en la última reunión de ACCU Cataluña, he protagonizado tres de las fotos del Calendario benéfico Crohn Colitis, hablé con Julia Otero y otras seis cadenas de rádio. Me hicieron una entrevista en TV2 a la carta junto con el Dr. Doménech, salí en los informativos de Antena 3 y telecinco,en la revista pronto, en dos revistas enfermeras, en TV Badalona junto con mi “compi” Ia

Seguro que me dejo algo…

Han sido dos años intensos, dos años realmente terapéuticos, no sabes lo bien que sienta sacar lo que llevas dentro,  pero nada ha sido tan especial como la pasada noche del martes 6 de Octubre en el Valkiria Hub Space.

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Se celebró el primer aniversario del Hub dot Spain. Más de 300 mujeres de todas las edades, de todas los países y razas cada una con su historia, cada una de ellas especial y única reunidas para escucharnos. Tuve el honor de poder participar como speaker, me regalaron tres minutos para contar mi historia y fue increíble.

Ahora lo pienso y se me pone “gallina de piel”.

Estaba nerviosa, al llegar  me dijeron que hablaba en segundo lugar, tras  Yolanda Trivino, fundadora del Walkiria. Casi me tocaba inaugurar las charlas, ¡que responsabilidad!.

Las organizadoras del Hub Dot, no te dejan sola, te acompañan, te lo hacen muy fácil y no dejaban de repetirme que mi historia era increíble y merecía ser contada… pero realmente la confianza no me  llegó hasta que vi aparecer a  mis chicas, mis amigas del alma Ia, Elena, Susana, Cali y Mónica (Yvonne y Anna estábais con nosotras), y la fuerza de Julia, mi “manita”. Cuando las ví entrar pensé ahora si que tengo que hacerlo bien, no puedo defraudarlas. Han venido por mí, para acompañarme…

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De repente me vi allí arriba del escenario, con mis tacones, micro en mano y montones de mujeres mirándome, escuchándome emocionadas y empecé hablar..tres minutos pasan enseguida pero a la vez te da tiempo de pensar tantas cosas…

Pensé en mi madre y todo lo que ha pasado, pensé en cuantas de aquellas mujeres no habrían tenido una vida fácil, pensé en todas las chicas jóvenes que veo cada día en el Hospital, en todas las que pasan por lo mismo que he pasado yo, en todas las que les toca batallar con estas enfermedades y pensé que sí, que realmente tenía que contar mi historia, no esa noche si no muchas otras veces, tantas veces como pueda, porque al contar mi historia cuento la de todas y todas nuestras historias merecen ser contadas.

Si puedes mira el vídeo y compártelo. Ya no me da vergüenza, ahora estoy orgullosa.

No debemos silenciar nuestro dolor, no debemos sentir vergüenza y no debemos conformarnos….

…porque si no lo intentamos, si yo, aunque el camino no fue fácil, no lo hubiera intentado jamás lo hubiera conseguido.

Cuál es tu historia? No importa como sea, grande o pequeña, com más o menos baches, a mi me gustaría escucharla, me la cuentas? Envíanos tu historia escrita o en vídeo a missbowel@gmail.com. De verdad, vale la pena!

PD: Mil gracias a Kate Jess de Hub dot Spain, por contar conmigo, por ser tan entrañable y por tener estrellitas de entusiasmo en los ojos.

NO TENGO NADA QUE PONERME!

Tod@s nos hemos levantado algún día, hemos abierto el armario y hemos exclamado esta frase:

Unknown“ No tengo nada que ponerme ”

Da igual que el armario esté a punto de explotar de 3.450 modelitos que por supuesto en ese momento no se pueden combinar con NADA

Pues ahora imagina que tienes que ponerte ropa que además no te moleste con la ostomía, que sea cómoda, que no apriete y que nos haga sentir guap@s

Lo mejor es no perder la calma, pensar en opciones que nos puedan ir bien y después de bucear por internet horas y horas  he encontrado estas maravillas: 

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Así que chic@s ya sabéis, salir este fín de semana con las idea muy claras, leggins, camiseta y jerseys que no ciñan, faldas con cintura elástica para ir cómod@s sin renunciar al estilo.

Aunque también podéis fardar de llevar fundas con estilo, ese fue uno de los motivos que nos impulsó para fundar Miss Bowel, crear cosas bonitas para no tener que esconder las ostomías:

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Y es que eso de tener una excusa para ir a comprar nunca está mal, verdad?

P:D: Esto va dirigido al público masculino de este blog, sé que os debo un post con opciones para vosotros, os lo prometo!

PD 2: También podéis aprovechar para hacer limpieza de todas esas cosas que seguro que nunca os pondréis. Recordad un armario ordenado y lleno de cosas bonitas que os inspiran seguro que os animan los looks de otoño!

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