Archive / Febrero, 2016

TE GUSTARÍA SABER DONDE VA EL DINERO RECAUDADO?

Creo que no está demás que te expliquemos a que dedicamos el dinero que poco a poco y con mucho esfuerzo vamos recaudando con los productos de Miss Bowel.

Como muchos sabeis trabajo en la Unidad de Enfermedad Inflamtoria Intestinal del Hospital Germans Trias i Pujol, más conocido como “CAn Ruti” que está situado en Badalona provincia de Barcelona. Es desde hace años un lugar de referencia en el tratamiento y en la investigación de este tipo de patologías. Yo misma fuí paciente antes de formar parte del equipo y aún sigo siendolo!

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El Dr. Manyè , Investigador CIBEREHD de la Unidad de EII es el responsable de una gran parte de las investigaciones básicas que se llevan a cabo en el hospital.

Pensamos que lo más fácil para que entendieras todo lo que se trabaja es que lo explicara él mismo y por eso ha realizado junto con el resto del equipo un video super ilustrativo, sencillo y conciso donde explica a que dedica su tiempo “no tan libre”.

Como paciente y como profesional creo que es fundamental investigar. Es lo único que puede ayudarnos, no tan solo a encontrar una solución, una cura, a todos los que tenemos un Crohn o una Colitis, si no también a mejorar tratamientos, pruebas y en definitiva a tener mejor calidad de vida.

Lamentablemente no se posee el dinero suficiente para que personas como Josep puedan seguir avanzando y realmente es una pena. Tener la experiencia, los conocimientos, las ganas y no poder seguir por falta de recursos.

Gracias a iniciativas como las de Crohn-ik lideradas por Tanit Tubao , el calendario que iniciamos hace dos años con Soña Toledo, maratones benéficos, la danza de Yasmina o el mundo Miss Bowel podemos ir aportando granitos de arena a nuevas soluciones.

En breve Josep iniciará una campaña de “’crowdfunding” para seguir recaudando los fondos que necesita para seguir su investigación. A través de una plataforma se podrán hacer aportaciones económicas desde 10€ hasta lo que se pueda. Nosotras colaboraremos con la campaña y por cada aportación que se haga se recibirá un regalo proporcionado por Miss Bowel, entre otras cosas.
En cuanto empiece la campaña os lo haremos saber y os explicaremos como participar.

Seguramente también se hará algún evento para celebrar el inicio.

Nosotras os mantendremos informados.

A veces puta y otras maravillosa

A veces puta y otras maravillosa, así es la vida y así lo explica Tanit en su libro.

Hace unos días entró en mi consulta un paciente recién diagnosticado de Crohn o de Colitis, no recuerdo. Cuando empecé a explicarle cosas sobre la patología se impresionaba mucho y sentía mareo, me pidió si se podía estirar en la camilla y me explicó que tenía mucha imaginación y que al escuchar lo que yo le explicaba se lo iba imaginando y eso le daba tanta impresión que se mareaba. Me contó que era tan rico su mundo interior, tanta la imaginación que tenía, que hacía años que había dejado de leer el final de los libros. Decía que si los leía normalmente le decepcionaban, prefería imaginárselos. Así iniciamos una pequeña conversación sobre todo lo que te enriquece leer, leer novelas, leer historias, en su caso decía que era una vía de escape. Imaginarse los personajes de una historia, los escenarios, las vidas contadas….

La lectura es una de mis pasiones, y últimamente estoy descrubiendo que contar historias también me encanta…es una nueva terapia para mi. Es como hacer un ejercicio depurativo, me sirve para vaciar tantas cosas que me he ido guardando durante muchos años… Todo esto me hace pensar en Tanit. En porque se decidiría a escribir, en como se habrá sentido al hacerlo, en la emoción que debió sentir cuando vió su primer ejemplar, en cuantas maravillosas historias nos regalará en  su libro , en si realmente nos explicará lo puta que puede ser a veces la vida…

Muchas ganas de leerte Tanit Tubau.Tendré que esperar al Lunes 29 de Febrero.

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El 29  de Febrero Tanit presenta su libro en la Sala Luz de Gas, a partir de las 20:30h. Lo hará muy bien acompañada, y yo no quiero perdérmelo. Las buenas vibraciones se pegan y allí seguro que hay mucho de eso, así que como me lo voy a perder.

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Maravillosa Tanit, la chica de las mil expresiones, enhorabuena por tu libro, gracias por compartirlo con todos nosotros y suerte, aunque todo lo que se hace con corazón no la necesita. MUCHA MIERDA el lunes!!

Cuando las arañas unen sus telas pueden matar a un león

Hoy te iba a contar otra de mis historias…pero estamos en febrero y cada vez que entro en mi cocina veo la carita de Nacho vestido de superhéroe en el calendario solidario y no dejo de pensar que este pequeñajo se merece que le dedique el post de esta semana.

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A Nacho le ha tocado conocer la peor cara de la Colitis Ulcerosa desde muy muy pequeñito y eso me parece tan injusto!… pienso como el Crohn ha condicionado mi vida en tantas cosas y  en mi caso la dichosa enfermedad dio la cara con veintipocos años, imaginaros como puede condicionar la vida a un peque como Nachito.

Por suerte no es una enfermedad muy común en niños aunque el número de casos en la infancia está creciendo en los últimos años. El 33% de los casos diagnosticados tienen menos de 20 años.

Cuando el Crohn o la Colitis aparece en un niño afecta seriamente a su crecimiento,  a su talla y su maduración sexual. Se debe tener especial cuidado en su alimentación. Pero también le afecta en el desarrollo de su personalidad, en su vida social y personal.

No se si es que estoy más acostumbrada a tratar con adultos pero cuando me encuentro con casos como el de Nacho, un niño tan pequeño con tantas cosas vividas, no puedo dejar de pensar en lo injusto que es y me dan ganas más que nunca de luchar y de intentar buscar soluciones para que esto no pase más.

Mi aportación seguramente es muy pequeña, quizás no sirve de demasiado…pero si muchos pequeños gestos se unen pueden convertirse en algo enorme.

“Cuando las arañas unen sus telas pueden matar a un león”

Gracias a Sonia, la creadora del calendario Crohn y Colitis  y a Cristina, la mamá de Nacho el mes de Febrero luce como nunca. Con la energía, la simpatía, la chispa, la inocencia de nuestro superheroe preferido, pero también luce con la injusticia de que un niño tenga que sufrir porque no existe cura para estas enfermedades. 

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Acabemos con esta injusticia, INVESTIGAR E INVESTIGAR,  llegar a conocer la causa de las enfermedades autoinmunes para luego poder buscar soluciones, encontrar como evitarlas o como curarlas.

Afortunadamente el Crohn y la Colitis no son enfermedades mortales pero eso hace que no se le dediquen muchos fondos a su investigación. Además son enfermedades tan feas y escatológicas que no se conocen muchos casos de personajes famosos o relevantes que se decidan a manifestar que la padecen y  ayuden a que se conozcan socialmente y aporten dinero para investigar.

Yo no quiero conformarme y tu?

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El calendario Solidario Crohn Colitis 2016 es una forma de conseguir fondos, es una manera de dar luz a todos los que sufrimos con nuestras barrigas, es un hilo de esperanza para poder avanzar.

No dudes y cómpralo , son 10€ lo se … pero esos 10€ están cargados de significado y esperanza.

No esperes que pase Febrero porque Nacho merece lucir en millones de hogares. Merece que le ayudemos a que sus superpoderes funcionen y VENZA SU COLITIS ULCEROSA.

Calendario Benéfico Crohn Colitis 2016

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