Ell@s opinan- La historia de Merche

LA HISTORIA DE MERCHE

Hola. Me llamo Merche. Y mi historia, como las vuestras, es una historia de dolor, pero sobre todo de amor por la vida. Padezco la enfermedad de Crohn desde que tenía 17 años. Ahora tengo casi 45. He sufrido inmensamente, hospitalizaciones, tratamientos varios, tres operaciones, y llevo una ileostomía desde hace casi 20 años. La enfermedad y mi bolsita han modelado mi carácter, me han hecho fuerte, pero también frágil, a veces. Pero siempre he luchado por VIVIR, y cumplir mis sueños, y he conseguido reír y hacer reír. He estudiado, he conseguido trabajar en lo que quería, en la enseñanza,  he leído, he disfrutado del arte y de la belleza, he tenido parejas, he viajado a Perú, a la selva y a más sitios, con la bolsa a cuestas, he jugado a baloncesto de competición, he hecho senderismo, he ido en bici, he nadado, bailado flamenco, y sobre todo, me he hecho fuerte. Me ha costado quererme en algunos momentos, pero puedo decir que poco a poco lo he ido consiguiendo, y a día de hoy, puedo decir que nada, ni nadie va a conseguir que me sienta pequeña por tener ese agotamiento crónico permanente, silencioso y callado, o por llevar una bolsita pegada a mi ser. Os dejo también aquí un testimonio personal, una carta que le escribí a mi bolsita hace pocos días, que me sirvió de terapia, para intentar quererla, y superar mis traumas o miedos. Nunca tengáis miedo a la vida. Simplemente, vivid a vuestra manera, con pasión y mucha fuerza!

Querida bolsita:

    Soy Merche, la persona en la que habitas desde aquel día, 3 de febrero de 1997, cuando me desperté en reanimación, entubada y conmocionada, con el cuerpo maltrecho y vejado por tubos y nuevos orificios artificiales, mientras aquella enfermera, amable y profesional, me vigilaba y me peinaba como si fuera su Barbie; y mientras en el hilo musical sonaba una y otra vez “Amores de barra”, del grupo Ella Baila Sola. !Qué premonición! Ella baila sola. Siempre sola.
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    Al principio, no te hice mucho caso, al tener dolores diversos y problemas varios. Recuerdo, eso sí, en aquel postoperatorio infame, descubrir en la bolsita aquel líquido verdoso, asqueroso, proveniente de una digestión terrible. Pero estaba tan conmocionada y dolorida, que aún no fuiste el centro de mi atención.  Recuerdo cuando me vaciaban la bolsa en una palangana, con los olores pertinentes, y mi vergüenza ya infinita; impotente yo al no poder levantarme, ni moverme.

    Y luego, cuando me dieron el alta, la enfermera recomendándome que usara la talla mediana (midi) de bolsita, ya que la que llevaba era grande, y más bien parecía yo una mujer o intento de mujer, a una bolsita pegada (como Quevedo y su nariz). Esa fue toda la recomendación, y la única.

    Han pasado muchos años, bolsita. Ha habido muchos años en los que no nos hemos entendido, porque te empeñabas en irritar mi bonita piel, y me tenía que “quemar” las heridas con nitrato de plata, yo solita, como siempre. Y, casi cada día, tirabas aires ruidosos, y muchas veces malolientes, sin avisar. !Y yo estaba con gente! ¿Cómo podías hacerme eso? Has sabido minarme la moral, y me he tenido que hacer de acero, para poder seguir y poner buena cara en medio del aire putrefacto a veces, y con gente alrededor. Y cuando te enfurecías, provocabas accidentes infames. Te desapegabas de mi piel, sin avisar, adrede, y me las tenía que ingeniar, urgentemente, para arreglar el desastre allá donde estuviera. Que sepas que no me has ganado, sólo me has quitado algo de moral y de seguridad. Pero siempre salí airosa, y me obligué a seguir la vida…
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    Con los hombres, con el sexo, con mi figura de mujer; al principio, te escondía bajo tallas XL, por comodidad, y por miedo. Vestía con poco gusto porque … ¿A quién iba a gustarle yo? Pero fui cambiando, y me di cuenta de que por tu culpa, bolsita, no iba a dejar de ser mujer, femenina y sexi. En el sexo, con mi sexualidad he sufrido inmensamente. Sí. Quería esconderte. Te maldecía. Te escondía bajo camisetas negras, de encaje. Pero, aún contigo, aprendí a disfrutar del sexo y de los hombres. Sé que algunos han huido al verte. Y su huida me ha afectado mucho. Lo sé. Ahí te puedes marcar un tanto. Pero porque yo no he sabido gestionarlo bien. Porque me he mirado, y sólo he visto una bolsita a una mujer pegada (como los que huyeron), en lugar de una gran mujer a una bolsita pegada. Menos mal que huyeron. Era necesario. Y no hace falta maldecirlos o dedicarles tiempo. Cada uno tiene sus circunstancias, y no hay que juzgar. Nunca se sabe lo que uno puede llegar a hacer en ese privilegiado “país de los sanos”.

    Te tengo que decir que, gracias a ti, tengo lo mejor y lo peor de mí. Esa coraza de acero que me has obligado a colocarme en mi corazón y en mi mente, me ha hecho seguir adelante y llegar lejos. Pero también ha hecho las veces de caja de Pandora cerrada, con muchas emociones mal gestionadas, con las que ahora estoy luchando para ponerlas en su sitio.

    Han pasado años, bolsita. Llevamos casi 20 años juntas. Y reconozco que en los últimos tiempos, con ese nuevo vestido-formato que llevas, me estás poniendo las cosas más fáciles. Estás en huelga de olores putrefactos y espontáneos. Mantienes un silencio respetuoso y maravilloso. Te has hecho más disciplinada, cosa que te agradezco, para que pueda yo disciplinar y organizar mi vida mejor.
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    Y ¿sabes?, bolsita, te ha tocado una mujer valiente. Sabes perfectamente que con ella no te has aburrido. Te ha hecho subir montañas, volar en bicicleta, caminar sin descanso, viajar por el mundo, hacer deporte, vivir noches de pasión, sexo y amor, estudiar, leer y sobre todo, reír y vivir. Bolsita, no te puedes quejar.

    Me estás dando una tregua. Y creo que ya formas parte de mí. Somos una sola, bolsita. He aprendido a tenerte, a tolerarte. Y, seguramente, nos queremos y nos acabaremos queriendo más. Pero no, no vas a conseguir que te odie, porque tú eres yo, y nadie, ni nada, va a poder con nosotras, porque somos grandes, no pequeñas.
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Esta es mi historia.

Merche

Reflexiones de una enfermera muy “crónica”. Hablamos de ESTRÉS

Los que ya me conoceis sabeis que antes de pisar Can Ruti como enfermera lo hacía como paciente, aunque ya hace casi 12 años que tomé la decisión de trabajar a diario con personas que padecen lo mismo que yo. Son muchos años viviendo con el Crohn y la Colitis Ulcerosa de muchas formas.
He decidido compartir con todos vosotros algunas de las experiencias, reflexiones, anécdotas con las que me voy encontrando en este maravilloso “mundo del hospital”, o de mi consulta de enfermería.

Reflexiones de una enfermera muy “crónica”

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Seguro que no os extraña si os digo que la mayoría de personas cuando llegan a mi consulta con un diagnóstico de Crohn o Colitis, me cuentan que justo ha coincidido ese brote con algún acontecimiento vital estresante…a mi me pasó.
Me cuentan que se acaban de separar, que les ha dejado la novia, que se les ha muerto un ser querido, que acaban de pasar una mala época, que los han despedido del trabajo, embarazos…incluso bodas… y seguidamente TODOS me preguntan:  el estrés tiene que ver con esto??

El estrés, dichoso estrés.

Es cierto que científicamente no se relaciona directamente al estrés como causa principal de padecer una Enfermedad Inflamatoria Intestinal..pero hasta que punto nos afecta?
Yo creo que nuestro sistema digestivo está conectado a nuestro sistema nervioso. El estomago es también conocido con el cariñoso nombre de “segundo cerebro”, incluso el escritor Miguel Ángel Almodóvar escribió no hace mucho un libro con ese título (Ed. Paidós) donde cuenta la relación entre intestino y cerebro.

Quien no ha sentido mariposas en el estomago al enamorarse, o se ha “cagado de miedo” (que frase más fea 😉 )…

Está claro el estrés influye en nuestras vidas más de lo que creemos, y como nos gustaría a todos poder controlarlo!!
Se sabe que el estrés en sí no es “malo”, nos impulsa a poder conseguir objetivos, a estar alerta en momentos decisivos, nos ayuda a adaptarnos a nuevas situaciones…pero en muchos momentos se escapa a nuestro control y se mantiene de forma prolongada. Es entonces cuando nos puede afectar y hacer que experimentemos trastornos emocionales y también físicos.

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Imagen de Soña Toledo

Como controlar el estrés

Ojalá existiera una fórmula mágica pero cada persona es un mundo. En la mesa de mi consulta se sientan personas muy distintas y cada una de ellas vive las cosas de manera diferente. Lo que para unos es una situación muy estresante para otros no lo es. La forma con la que se enfrente cada una al estrés depende de muchos factores, la actitud, los recursos, las redes de apoyo…
Por todo esto es muy difícil aconsejar como gestionar el estrés, proporcionar una técnica concreta. Os contaré lo mismo que les digo a mis pacientes.

Primero debemos de ser conscientes de la situación que estamos viviendo, de que es lo que nos afecta, de como lo estamos enfocando, y buscar …buscar en nuestro interior como solucionarlo… buscar algo que nos ayude a controlar esa situación…evidentemente en muchos casos, si me explican que les sucede intento aconsejarles o darles herramientas para poder bajar el nivel de estrés…

Algunos les funciona hacer deporte, descargar adrenalina, otros el yoga, la meditación, otros necesitan hablar, otros hacer encaje de bolillos, pintar, la cocina… al final es encontrar algo que nos obligue a parar.
Parar, respirar y dedicarnos tiempo a nosotros mismos, a escuchar lo que necesita nuestro cuerpo.

Os contaré un secreto: Cuando yo enfermé llevaba un nivel de estrés tan alto, estrés a todos los niveles, en mi vida laboral y en mi vida personal, iba tan tan a tope que la máquina no pudo más …siempre he pensado que como yo no supe parar mi cuerpo paró por mi! Y como paró! No me quedó otra que estarme quietecita.

Así que pensar en ello, dedicaros tiempo, buscar vuestro espacio, frenar vuestra actividad y seguro que encontrareis la manera de controlar el estrés.

A pesar de que creo que la manera de como  gestionar el estrés la debe encontrar cada uno, en las siguientes entradas intentaré daros algunos recursos o herramientas que a mi me han funcionado. Pero eso será otro día que por hoy ya he escrito mucho.

Ahora os toca a vosotros comentarme!

Que la fuerza os acompañe!

Si miro hacia atrás este 2015 ha estado cargadito!!!
Mucho trabajo, mucho esfuerzo, muchas noches sin dormir, muchas emociones, mucha mucha ilusión… a tope!

No es fácil ser mamá, trabajar como enfermera en un puesto que necesita tanta implicación y además empresaria…no es fácil! pero yo no se hacer las cosas a medias, no se hacer las cosas sin implicarme 100%

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Es cierto que en ocasiones entro en conflicto conmigo misma, dudo si estoy haciendo las cosas bien, si tanto esfuerzo vale la pena, me olvido de mí, de cuidarme un poco, de despejar la mente, de disfrutar más y no trabajar tanto, me agobio y me entran miedos y sentimientos de culpa por no tener en cuenta que yo también padezco una enfermedad crónica y no me cuido lo suficiente, culpa porque a veces no me ocupo lo suficiente de las personas que quiero, ay!! la dichosa “señora culpa” …. Soy muy exigente conmigo misma, lo se, pero que le voy hacer soy humana y mi madre me parió así.

Se que en los “post“ de año nuevo solo se suelen escribir cosas positivas y bonitas, se hace balance de todas las cosas buenas que han sucedido durante el año, se crean listas de nuevos propósitos para el año que empieza… Yo quiero empezar el año siendo YO.

Con mis fortalezas pero también con mis debilidades.

Y no hago una lista de nuevos propósitos porque la terminaría muy rápido. Mi único propósito para este año es CREER MÁS EN MI

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Se que me voy a equivocar muchas veces, se que no todo lo que haga estará bien hecho, se que no puedo gustar a todo el mundo y se que a veces me enfadaré conmigo misma; pero también se que todo lo que hago lo hago con ganas, con ilusión y lo hago como mejor creo que puedo hacerlo en ese momento. Así que este año quiero creer en mí.

Espero que sea un gran año!

Y ahora os dejo que me voy a la cabalgata de los reyes, salimos en una carroza con mis peques, vestidos de Star Wars. Así que….

QUE LA FUERZA OS ACOMPAÑE

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Feliz 2016!

Ell@s opinan: La historia de Fatima

Me encanta poder escuchar historias tan parecidas a la mía y sentirme tan identificada con la experiencia, y sobre todo escuchar palabras de aliento y esperanza para seguir luchando por nuestros sueños.
Por todo esto ahí va mi historia….
Soy una chica de 30 años con crohn desde los 18 y aunque tardamos mucho en dar con el diagnóstico, (casi un año hasta saber lo que pasaba) por fin me dijeron lo que tenía Enfermedad de Crohn , no lo había escuchado nunca.
Estuve 3 meses ingresada y poco a poco fuí recuperándome y asimilando los cambios. Pasé por diferentes tratamientos, cortisona en momentos de brote, imurel, infliximab…más o menos tenía un brote anual que con algún ingreso iba llevando y que cada día afrontaba con más fuerza. Hasta que hace 4 años el  infliximab perdió respuesta y una infección intestinal hizo que tuviera que pasar por quirófano. Fué bastante dura la experiencia, como ya conocéis la mayoría de enfermos, pero siempre tuve la esperanza que después de la operación esta enfermedad me daría una tregua muy muy duradera.
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Yo quería cumplir mi sueño, ser mamá y bajo prescipción médica hace dos años pude quedarme embarazada mientras tomaba humira. El embarazo fué genial, casi ni me lo creía,  era una persona sana, sin dolor, ni diarrea, ni malestar…. feliz de la vida con mi bebé dentro y sintiéndolo.
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El último trimestre del embarazo decidimos el equipo médico y yo dejar humira debido a mi buen estado, todo iba genial pero en la recta final empezó el brote….
Nació mi bebé, como cualquier madre no lo cambiaría por nada y lo repetiría las veces que haga falta, pero mi enfermedad empezó a avanzar a pasos agigantados. Sin fuerzas para casi poder cambiar pañales, retomé el humira pero ya fué tarde, empezé con otro biológico de uso compasivo pero nada de respuesta, sólo me sostenía con corticoides. Me metí en un ensayo clínico con muchas esperanzas pero tampoco funcionó. Y ya este año dió la cara un absceso perianal que después de 3 intervenciones y estar más de 3 meses ingresada seguimos igual cada dos meses ingreso y operación para drenar, pero la fístula está demasiado cerca de esfínteres y no la quieren tocar.
Aún así sigo probando tratamientos de uso compasivo con la esperanza que alguno pueda parar o frenar este ataque que estoy recibiendo de nuestra maldita compañera de por vida.
En resumen desde que dí a luz, llevo dos años con brote continuo pero esto no va a parar mi lucha y despertar cada día con la sonrisa de mi pequeño hace que respire hondo y coja fuerzas para afrontar cada día con la alegría y positividad que me caracteriza.
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Porque soy como soy gracias al crohn porque valoro cosas que mucha gente no valora, porque sólo doy importancia a las cosas que verdaderamente la tienen, porque tuve que madurar más rápido y porque afronto la vida con positividad y alegría.
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Por todo esto seguiré luchando por mis sueños….
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Esta es mi historia, espero pueda ser de gran ayuda para algún enfermo, familiar o cualquier persona que pueda leerla.
Gracias.

Los 3 pasos para encontrar el regalo perfecto

¿Que tal ha ido el puente?

Siempre va bien para adelantar las compras Navideñas…pero si todavía no tienes todos los regalos, nosotras te enseñamos los  3 pasos para encontrar el regalo perfecto:

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LISAS O ESTAMPADAS? VAMOS A DARLE COLOR A LA BOLSA!!!

Me gustaría explicaros que utilidad tienen las fundas para las bolsas de Ostomía.
Todos aquellos que no estais ostomizados hacer la prueba un día , poneros un plástico frío pegado al abdomen durante 24h es una sensación muy desagradable.

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La bolsa de ostomía acompaña día tras día a las personas ostomizadas, con el paso de las horas el roce de la bolsa irrita la piel del abdomen, más aun si encima esa zona suda y se mezcla la humedad con el roce.

Las fundas están pensadas para minimizar este roce y para evitar la humedad. Están realizadas en tejidos 100% algodón de forma que crean una sensación de confort y calidez.

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Además imaginaros diferentes situaciones de vuestro día a día, ir a comprar ropa, el vestuario de un gimnasio, una cita con alguien que nos gusta, acudir a un centro de estética… mil situaciones en las que quizás no nos apetece mostrar la bolsa al descubierto. A todos nos gusta estar bien vestido , más atractivos.

Con las fundas no solo conseguimos sentirnos más seguros y confortables si no también conseguimos estética.

Hay varios colores y estampados. Algunos muy discretos otros divertidos, vintage, guerreros..

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Las podéis encontrar en dos tamaños para poder adaptarla mejor al tamaño de cada bolsa. Hay fundas cerradas pensadas para perosonas portadoras de una colostomía y abiertas , para personas con ileostomía o urostomía.

La obertura posterior hacen que se adapten a todas las bolsas que existen en el mercado, de las cuatro marcas conocidas: Convatec, Braun, Hollister, Coloplast.

Estamos abiertas a comentarios y sugerencias, nos gusta interactuar con vosotros, ya lo sabéis.
Que tipo de funda te gustaría encontrar? Con la bandera de tu equipo favorito?
Otros colores? Con frases motivadoras?

Queremos seguir mejorando y para eso os necesitamos!

Ell@s opinan: La historia de Susana. SENTIMIENTOS

Las cicatrices me recuerdan todos los días a todas horas el camino recorrido, un camino de enseñanzas……lo que la vida quiso enseñarme a través de una colitis ulcerosa que casi me mata….pero ya sabeis , lo que no te mata te hace más fuerte, indudablemente así fue!!!

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Una vida llena de proyectos personales y profesionales a un ritmo frenético, que a veces me superaban, se frenó en seco. Todo bajo control y , de repente, sin que nadie me avisase, sin ninguna señal, se hizo pedazos durante dos largos, oscuros, imborrables y dolorosos  años.

Me quedo con TODOS…con todos los sentimientos enfrentados por los que pasé porque fueron los que me renovaron para ser mejor persona, más humana y menos dogmática y metódica. Se me estaba olvidando lo esencial en el camino: AMOR  a mi vida.

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Fui desde la SORPRESA de una enfermedad mal diagnosticada inicialmente durante ocho meses en el 2008 hasta la RABIA del diagnostico definitivo : colitis ulcerosa. Recuerdo el DOLOR , mucho dolor, el que nadie cree poder aguantar y sin embargo, se aguanta…..se aguanta porque desconoces donde está el límite de “ trata de llevar una vida normal, aprende a convivir con las molestias, pronto pasará el brote, evitar un ingreso…..”

Cuanto dolor físico pero también emocional. Cuanto dolía estar tirada en el sofá o en la cama, salvo para  llegar al baño; cuanto dolía no poder acompañar a tu hija, cuanto dolía no poder ir a la fiesta del cole, cuanto no poder hacer de comer ni comer, cuanto no poder dormir, cuanto no poder salir de casa, cuanto dolían los consejos cansinos de la gente, cuanto dolían los innumerables y cada vez más largos ingresos…….Más tarde llegó la ANSIEDAD y DESESPERACIÓN por esperar que el siguiente tratamiento si fuera el definitivo, por buscar ..buscar a través de amigos/as, en la asociación, en la red, de consejos médicos que hicieran detener aquel calvario…cuanta ansiedad  buscando la mejor solución, el mejor tratamiento, la mejor clínica, el mejor equipo médico………..hasta que te encuentras con la FRUSTACIÓN porque no se investigara más, por los que debían darnos respuestas, por no encontrar la solución, injusticia, porque me había tocado a mí.

Recuerdo la ACEPTACIÓN/RESIGNACIÓN con tristeza pero templanza y serenidad. Después de un deterioro físico llegando a pesar 45 kg, desnutrida, atiborrada de medicamentos con nombres impronunciables, destrozada emocionalmente y el corazón lleno de pena…ahí estaba el límite, ya no puedo más….me opero. La primera operación fue la más llevadera, pero en la tercera en menos de cinco meses sentí MIEDO  a no superar un durísimo postoperatoiro más. Cuando le pregunté a una doctora( no era de las mejores) si superaría otra operación y sentí en su mirada que me estaba mintiendo, fue ahí cuando comprendí que yo si que podía hacer algo…seguir luchando, aún no me podía rendir.

Con dolor tengo que hablar del ENFADO, con aquellas personas que me querían tanto que su dolor me mataba, me absorvía la fuerza que necesitaba para continuar con todo este proceso.

Y me quedo con TODOS….. los sentimientos que me enseñaron……….AGRADECIMIENTO al equipo médico, enfermer@s por su humanidad, su aliento, su cariño, su profesionalidad, su apoyo, su delicadeza….porque me recordaban la fuerza con la que luchaba, tesón y cabezonería a no rendirme, a no quejarme. A mi familia, que por instantes, sufrió más que LA que sufría…..

Fue una explosión cuando llegó la ILUSIÓN tras la tercera operación por recuperarme, por recuperar los momentos perdidos con mi hija, mi marido, mi familia….por vivir el día con tanta intensidad…..con tanta PASIÓN por la vida, por eses tópicos que se hacían realidad: el aroma del café recién hecho para desayunar, el beso y el abrazo de tu hija para irse al cole, por el despertar de la sensualidad y sexualidad tras una ileosteomía, por el placer de una buena comida y una buena compañía, por un día de deporte, un día de viaje, un dia de fiesta….pasión por un día más……

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FELICIDAD por el apoyo y cariño de la gente que me quiere,  tod@s grabados en mi corazón para siempre. Feliz por ese días tristes de lluvia y cálidos de sol.

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CALENDARIO CROHN Y COLITIS . LA PRECUELA

Ya sabes que vamos por la segunda temporada del Calendario Crohn y Colitis 2016, ya hemos ido dejando caer algún “Spoiler” en nuestro blog y las Redes Sociales, pero para disfrutarlo de verdad hay que comprarlo…tenerlo en las manos, leer la pequeña historia de cada protagonista y contemplar cada una de las fotografías, observarlas con calma para comprender todo lo que reflejan y todo lo que cuentan.

Pero quizás, como toda buena serie no se acaba de entender si no conoces “la precuela”, como nació,  de donde surgió este proyecto, así que os presento a: Calendario Crohn y Colitis “La precuela “, jeje! Soy una fanática de las series, se nota?

Todo surgió hace ya algo más de dos años de una conversación con Sonia.

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Sonia Sánchez Cuéllar o Soña Toledo, como se la conoce en el mundo de las redes,  padece hace años la enfermedad de Crohn, y sigue sus controles en el Hospital donde yo trabajo. Nuestra relación en un principio era de paciente-enfermera pero es inevitable verme, a veces,  reflejada en muchos de los pacientes que llevo. Padezco lo mismo que ellos..y más si como Sonia, es de mi edad y te cuenta experiencias y detalles de su vida que te recuerdan a la tuya. En resumen CONECTAMOS!

Es una mujer sumamente sensible, introvertida, y con un don para reflejar mediante imágenes, todo lo que quizás le cuesta expresar hablando..a mi sus fotos me fascinaron enseguida.

Llevábamos tiempo dándole vueltas a como unir su creatividad y mi “hiperactividad” para hacer algo que favoreciera a todos los que padecemos una Enfermedad Inflamatoria Intestinal y finalmente de esa inquietud nació el calendario. 

Realmente es un proyecto muy especial porque está creado con mucho entusiasmo y con muchas ganas de hacer algo bonito y altruista pero a la vez,  queríamos que impactará lo suficiente para poder dar más visibilidad a estas enfermedades que, aún a día de hoy, son tan desconocidas para los que no la padecen ni tienen a nadie cercano que las sufra.

Tanto en el primer calendario como en este se cuentan historias de superación, historias de sueños cumplidos y nadie mejor que Sonia podría contarlas porque ella forma parte de esas historias…ella hace años que refleja su vida, su enfermedad, sus esperanzas, sus logros a través de la fotografía. En el calendario simplemente ha dejado a un lado su propia vida para contarnos la de los demás.

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Así que yo creo que SI, vale la pena tener este calendario entre las manos, porque es pura energía positiva, un mar de  buenas vibraciones,  de trabajo hecho con mucha ilusión. Es nuestro granito de arena, el granito de arena de Sonia para mantener viva la esperanza de que algún día tanto el Crohn como la Colitis dejen de ser enfermedades crónicas y tengan cura.

Ahora te toca a ti! Necesitamos tu granito de arena,  tu aportación, tu ayuda, necesitamos que compres el calendario. Porque uno solo es muy difícil que acabe con un gran enemigo pero juntos…quien sabe.

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Venta del calendario en el rincón solidario de www.missbowel.com o mail: missbowel@gmail.com

Sonia sabes que lo digo con todo mi amor: GRACIAS!

Ell@s opinan: La historia de Mary.

A veces nos toca pasar por cosas muy duras! Lo bueno es encontrar siempre la forma de salir adelante, con fe en uno mismo.

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Mi historia comienza hace ocho años. Me diagnosticaron colitis ulcerosa, en mi primer brote estuve en el hospital desde Navidad hasta Semana Santa. Más de tres meses probando todos los tratamientos que existen sin éxito. Perdí mucho peso, con 30 años solo pesaba 34 kilos. Estaba tan mal que finalmente decidieron operarme, con pocas esperanzas de vida ya que mi estado era pésimo , estaba muy débil, con mucha anemia y no sabían si iba a superar la operación.

Me operaron y al despertar fue lo peor que he pasado en mi vida. Estaba en la UCI , con una enorme cicatriz y una ileostomía. bufffff una   ILEOSTOMIA!!!! Fue  la peor experiencia de mi vida, no se la  deseo ni a la persona que más odie del mundo.

No era capaz de aceptar la ileostomía y caí en una depresión, era incapaz de verla hasta tal punto, que mi marido me la tenía que cambiar cada día, yo era incapaz . No podía aceptar mi cuerpo, no podía mantener relaciones íntimas con mi marido, él en cambio me apoyo todo lo que pudo en aquellos momentos tan duros. Nunca podré agradecerle todo lo que hizo por mi.

Al año me volvieron a operar para cerrar la ileostomía, me hicieron un reservorio y gracias a bien funcionó! De vez en cuando tengo reservoritis pero lo voy llevando.

Doy gracias a Dios que pude tener a mi niño antes  la enfermedad.

Hace dos años quise volver a quedarme embarazada porque  mi niño con once años me pedía  un hermanito pero no había manera. Finalmente  me sometí a una inseminación pero no salió bien, me dijeron que tenía líquido en una trompa y deciden volver a operarme para limpiarla y volver hacer una inseminación.

Lo que parecía  que iba a ser una simple operación e irme a casa en el mismo día se convirtió en una cirugía con 27 grapas y sin ninguna solución, me abrieron para nada, estuve 15 días en el hospital llorando por haber pasado por una experiencia tan dura.

A día de hoy me dicen que no puedo quedarme embarazada porque es peligroso para mi. Ahora mismo estoy mal de ánimo, aunque intento pensar en que  gracias a dios estoy bien y que al menos tengo a mi niño, aunque no pueda tener más y no pueda darle el sueño de tener a un hermanito.

 

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Ell@s opinan. La historia de Claudia.

Me llamo Claudia.

A los 24 años me diagnosticaron colitis ulcerosa. Fue  en París. Estaba de vacaciones  con mi novio y allí empezaron los dolores. Piensas que has comido algo, claro, hasta que te hacen la temida ‘primera’ colonoscopia!!
Ese verano estuve ingresada y dada de alta constantemente, meses de idas y venidas al wc, analíticas, corticoides, ingresos y altas, medicamentos por un tubo… También me diagnosticaron artritis reumatoide y no podía ni caminar… Y eso que tenía que ir al baño un montón 🙁
Hasta que  por fin dieron con el infliximab! Amado infliximab,  jeje! Estuve 3 años muy bien!! Los dolores articulares desaparecieron y el colon estable! Volvía a la ‘normalidad’.

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Todo iba bien hasta que casi 3 meses antes de mi boda , en junio,  yo me casaba a finales de agosto, me salió un herpes zoster,  y seguido empezaron los dolores de tripa y las deposiciones. La cortisona  no me hacía nada así que me ingresaron. Estuve 2 meses ingresada, transfusiones cada 2 días, fiebre muy elevada, deshidratación, perdí 15 kilos, era una barbaridad lo que salía de mi!!! Hasta que me hablaron de la bolsa, debían extirparme el colon entero antes de que me diese un megacolon, me iban a dejar el recto por el hecho de ser mujer joven y así mantener mi fertilidad, la idea era llevar  la bolsa 6 meses y luego empalmarme al recto.

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Mi pequeño amigo que tanto me ayudó

Me pusieron la bolsa y la llevé bastante bien. Me fui a Menorca, Londres, a esquiar… Hice de todo!! Así que cuando llegó el momento de empalmarme lo hice pero con muchas dudas, muchísimas… Aún así me atreví a entrar en el quirófano de nuevo!
Duré 15 días bien. Tan solo iba 3 o 4 veces al día al baño! Qué felicidad!! Y que poco duró!

Después de eso todo fue a peor, empezó un brote.  Tenía afectado  el recto, me lo trataron con todo lo que existe en el mercado tanto para colitis como para Crohn; me pasaron muchas cosas, efectos secundarios de los medicamentos que alguno hasta casi me mata!! Obstrucciones intestinales y sus cirugías, muchos dolores, ingresos, sin comer mucho tiempo pero  aún así me casé! Entre cirugía y cirugía jaja! Como ya no sabes que va a depararte el futuro, para que esperar a que las cosas mejoren si igual no lo hacen?

Así pensaba y así me casé! Fue un día súper feliz!!  Visite mucho el baño, eso sí, pero mereció la pena!

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Me casé con el amor de mi vida

Después de la boda empeoré muchísimo, así que me dijeron que tenían que operarme, ponerme una ileostomía definitiva y extirparme todo lo relacionado con el intestino grueso! Fue lo mejor que me podían haber hecho!

A día de hoy llevo 7 cirugías, sigo con mis molestias de tripa debido a las bridas, la artritis a veces da la cara pero se controla, pero estoy feliz con mi bolsa!

Era la bolsa o la vida y acepte la bolsa con mucho orgullo y así la llevo!
Ahora deseando tener un hijo ya que siempre deseé tener un montón!! Ahora ansío solo uno pero no llega, aunque no pierdo la esperanza!

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Mi amigo inseparable

Creo que todo pasa por algo, que debemos aprender de lo malo que nos ocurre y tener algo muy claro: ‘Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento’.

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