Archive / Calendario Crohn y Colitis 2016

RSS feed for this section

Cuando las arañas unen sus telas pueden matar a un león

Hoy te iba a contar otra de mis historias…pero estamos en febrero y cada vez que entro en mi cocina veo la carita de Nacho vestido de superhéroe en el calendario solidario y no dejo de pensar que este pequeñajo se merece que le dedique el post de esta semana.

unnamed-4

A Nacho le ha tocado conocer la peor cara de la Colitis Ulcerosa desde muy muy pequeñito y eso me parece tan injusto!… pienso como el Crohn ha condicionado mi vida en tantas cosas y  en mi caso la dichosa enfermedad dio la cara con veintipocos años, imaginaros como puede condicionar la vida a un peque como Nachito.

Por suerte no es una enfermedad muy común en niños aunque el número de casos en la infancia está creciendo en los últimos años. El 33% de los casos diagnosticados tienen menos de 20 años.

Cuando el Crohn o la Colitis aparece en un niño afecta seriamente a su crecimiento,  a su talla y su maduración sexual. Se debe tener especial cuidado en su alimentación. Pero también le afecta en el desarrollo de su personalidad, en su vida social y personal.

No se si es que estoy más acostumbrada a tratar con adultos pero cuando me encuentro con casos como el de Nacho, un niño tan pequeño con tantas cosas vividas, no puedo dejar de pensar en lo injusto que es y me dan ganas más que nunca de luchar y de intentar buscar soluciones para que esto no pase más.

Mi aportación seguramente es muy pequeña, quizás no sirve de demasiado…pero si muchos pequeños gestos se unen pueden convertirse en algo enorme.

“Cuando las arañas unen sus telas pueden matar a un león”

Gracias a Sonia, la creadora del calendario Crohn y Colitis  y a Cristina, la mamá de Nacho el mes de Febrero luce como nunca. Con la energía, la simpatía, la chispa, la inocencia de nuestro superheroe preferido, pero también luce con la injusticia de que un niño tenga que sufrir porque no existe cura para estas enfermedades. 

unnamed-3

IMG_0889

Acabemos con esta injusticia, INVESTIGAR E INVESTIGAR,  llegar a conocer la causa de las enfermedades autoinmunes para luego poder buscar soluciones, encontrar como evitarlas o como curarlas.

Afortunadamente el Crohn y la Colitis no son enfermedades mortales pero eso hace que no se le dediquen muchos fondos a su investigación. Además son enfermedades tan feas y escatológicas que no se conocen muchos casos de personajes famosos o relevantes que se decidan a manifestar que la padecen y  ayuden a que se conozcan socialmente y aporten dinero para investigar.

Yo no quiero conformarme y tu?

IMG_5098

El calendario Solidario Crohn Colitis 2016 es una forma de conseguir fondos, es una manera de dar luz a todos los que sufrimos con nuestras barrigas, es un hilo de esperanza para poder avanzar.

No dudes y cómpralo , son 10€ lo se … pero esos 10€ están cargados de significado y esperanza.

No esperes que pase Febrero porque Nacho merece lucir en millones de hogares. Merece que le ayudemos a que sus superpoderes funcionen y VENZA SU COLITIS ULCEROSA.

Calendario Benéfico Crohn Colitis 2016

CALENDARIO CROHN Y COLITIS . LA PRECUELA

Ya sabes que vamos por la segunda temporada del Calendario Crohn y Colitis 2016, ya hemos ido dejando caer algún “Spoiler” en nuestro blog y las Redes Sociales, pero para disfrutarlo de verdad hay que comprarlo…tenerlo en las manos, leer la pequeña historia de cada protagonista y contemplar cada una de las fotografías, observarlas con calma para comprender todo lo que reflejan y todo lo que cuentan.

Pero quizás, como toda buena serie no se acaba de entender si no conoces “la precuela”, como nació,  de donde surgió este proyecto, así que os presento a: Calendario Crohn y Colitis “La precuela “, jeje! Soy una fanática de las series, se nota?

Todo surgió hace ya algo más de dos años de una conversación con Sonia.

10013444_906074769422215_8730916852287894128_o-1

Sonia Sánchez Cuéllar o Soña Toledo, como se la conoce en el mundo de las redes,  padece hace años la enfermedad de Crohn, y sigue sus controles en el Hospital donde yo trabajo. Nuestra relación en un principio era de paciente-enfermera pero es inevitable verme, a veces,  reflejada en muchos de los pacientes que llevo. Padezco lo mismo que ellos..y más si como Sonia, es de mi edad y te cuenta experiencias y detalles de su vida que te recuerdan a la tuya. En resumen CONECTAMOS!

Es una mujer sumamente sensible, introvertida, y con un don para reflejar mediante imágenes, todo lo que quizás le cuesta expresar hablando..a mi sus fotos me fascinaron enseguida.

Llevábamos tiempo dándole vueltas a como unir su creatividad y mi “hiperactividad” para hacer algo que favoreciera a todos los que padecemos una Enfermedad Inflamatoria Intestinal y finalmente de esa inquietud nació el calendario. 

Realmente es un proyecto muy especial porque está creado con mucho entusiasmo y con muchas ganas de hacer algo bonito y altruista pero a la vez,  queríamos que impactará lo suficiente para poder dar más visibilidad a estas enfermedades que, aún a día de hoy, son tan desconocidas para los que no la padecen ni tienen a nadie cercano que las sufra.

Tanto en el primer calendario como en este se cuentan historias de superación, historias de sueños cumplidos y nadie mejor que Sonia podría contarlas porque ella forma parte de esas historias…ella hace años que refleja su vida, su enfermedad, sus esperanzas, sus logros a través de la fotografía. En el calendario simplemente ha dejado a un lado su propia vida para contarnos la de los demás.

10156088_906073806088978_6287355509047397897_n

YASMINA 1

Así que yo creo que SI, vale la pena tener este calendario entre las manos, porque es pura energía positiva, un mar de  buenas vibraciones,  de trabajo hecho con mucha ilusión. Es nuestro granito de arena, el granito de arena de Sonia para mantener viva la esperanza de que algún día tanto el Crohn como la Colitis dejen de ser enfermedades crónicas y tengan cura.

Ahora te toca a ti! Necesitamos tu granito de arena,  tu aportación, tu ayuda, necesitamos que compres el calendario. Porque uno solo es muy difícil que acabe con un gran enemigo pero juntos…quien sabe.

229246_10152103766650012_1992549794_n

Venta del calendario en el rincón solidario de www.missbowel.com o mail: missbowel@gmail.com

Sonia sabes que lo digo con todo mi amor: GRACIAS!

12 SUEÑOS EN 12 IMÁGENES. CALENDARIO BENÉFICO CROHN COLITIS 2016

Espero que esto se consolide y tengamos un Calendario Solidario Crohn Colitis cada año. 

Han sido muchos días de trabajo pero cuando hoy he visto el video que nos ha regalado Antonio Cansino con el resumen de la presentación del Calendario del Sábado…. he suspirado aliviada y me he dicho a mi misma, ha valido la pena!

 

El sábado presentamos la segunda edición del Calendario Benéfico Crohn Colitis Ulcerosa 2016, en el Sasha Bar de Barcelona. Rotundamente fue un éxito!

Mucha gente acompañandonos, fotos, sonrisas, palabras de agradecimientos, abrazos sinceros, compras solidarias, ejemplos de superación… Los deportistas de Accu Cataluña y Tanit nos  regalaron sus experiencias a través de las palabras y Yasmina lo hizo a través de la danza del vientre, por cierto podríamos declararla “danza oficial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal” y a Yasmina su embajadora. Realmente hay que verla bailar para sentir todo lo que transmite, delicadeza, sensualidad, ver bailar sus cictrices es increíble.

IMG_2708

El calendario cuesta 10€. Los beneficios se donaran todos para proyectos de investigación de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Germans Trias i Pujol, donde yo trabajo como enfermera. Serán bien empleados. La donación la haremos a través de ACCU Cataluña, Angels, Lourdes y Enric siempre dispuestos ha ayudarnos.

Como puedes conseguir tu calendario?

 Puedes comprarlo en el rincón solidario de nuestra web www.missbowel.com.

En Can Ruti o Sant Pau si antes quedas conmigo, escríbeme a missbowel@gmail.com

Y habrán más puntos que ya te iremos contando.

Que encontrarás en el calendario?

 12 sueños. 12 fotos realizadas por Sonia Sánchez Cuellar, fotógrafa, retratista, que expresa a través de sus imagenes todas esas cosas que por su timidez no explica con palabras.

12 fotos preciosas llenas de emoción, llenas de esperanza, llenas de vida.

Mes a mes

La mirada de Irene y el amor que siente por Naco, su caballo.

La energía de Nacho, un superhéroe real, que gana batallas a diario.

2- Febrero nacho 0

La danza de Yasmina, delicada aunque poderosa.

3- Marzo yasmina 0

El jaque mate de Toni, seguro que algún día gana la partida.

El renacer de Tanit, expresividad pura,elocuente, divertida, bella.

Christian, Judith, Cristine, Alex, Leandro y Raúl que llegan a tantas metas sin que nada los pare.

Noelia, nuestra sirena con ileostomía, una super mami amorosa.

La familia de Sarah que le ha visto ganar tantas batallas.

La sexy Mónica que deja el Crohn tras la estela de su moto.

Jose y Aaron habéis visto mejor sonrisa?

10- Octubre PADRE 0

La reflexión de nuestro Bombero, Raúl. La foto habla por si sola.

Ia y Laura, Miss Bowel, nosotras tan solo podemos deciros a todos GRACIAS

12- Diciembre misbowel 0

CONSTRUYENDO SUEÑOS- CALENDARIO TERCERA Y ÚLTIMA PARTE

Y parece que lo conseguimos un año más…Cerramos el Calendario con historias que que nos han conmovido como la de

NACHO

Tiene 5 años y contactamos con su madre Cristina. Ella quería dar visibilidad a estas enfermedades y sobretodo mostrar que hay más casos en edad infantil de lo que nos imaginamos.

Al principio nos chocó ver a Nacho, saber que un niño tan pequeño se ha convertido en un experto en hospitales, momentos durísimos tanto para él como para su familia pero Nacho en seguida nos demostró sus superpoderes para combatir esta enfermedad: su sonrisa, su curiosidad y sobretodo su ganas de comerse el mundo.

Él quería ir disfrazado de superhéroe, y le sentaba muy bien el disfraz de Superman customizado con las iniciales de su enfermedad CU (Colitis Ulcerosa)

Le encantan las fotos, fue una de las sesiones más fáciles, tenía muy claro cómo quería salir en las fotos y cómo podréis apreciarlo es pura actitud ante la cámara.

Nos encantas Nacho por ser como eres y por revelarnos que no sabía decir superhéroe porque era una palabra muy difícil y convertirla en: “superheure”

Captura de pantalla 2015-09-09 a las 21.39.10

NOELIA

Ella quería salir en el calendario y la localización estaba clara, quería que fuera en la piscina, adora nadar, se evade de todo lo que le pasa cuando se pone el bañador y se pone a nadar largo tras largo.

Noelia nos comentó entusiasmada que el Ostomy Love le había cambiado la vida en la piscina ya que le permitía estar el doble de tiempo nadando (parece que cloro e ileostomía no iban de la mano y se quejaba de no poder estar más tiempo en la piscina) . Nos enseñó orgullosa el producto y nos demostró que quien quiere, PUEDE.

Para ella nadar es una terapia y para nosotras ver que algunos de nuestros productos facilitan la vida de las personas nos llena de alegría.

Nos encantó que compartieras ese momento con nosotras.

Y estamos segura que seguirás nadando!

Captura de pantalla 2015-09-09 a las 21.39.22

JOSE Y AARON

Como anécdota os explicaremos que fue una de las sesiones más complicadas que tuvimos porque Aaron venía del cole y se durmió en el coche camino de nuestra sesión y todo el mundo sabe que despertar a un niño a media siesta no es buena idea , jeje.

Pero al final le convencimos para que se vistiera como su padre y nos regalara una de sus sonrisas de escándalo.

Su padre Jose tiene Colitis Ulcerosa y nos quería mostrar a la persona más importante de su vida, su hijo. Queríamos mostrar el lado más bonito de la paternidad, esa complicidad que había entre ambos era increíble y por eso no lo dudamos en incorporarlo al calendario.

Alucinaréis con la foto final, están guapísimos!

Captura de pantalla 2015-09-09 a las 21.39.32

MISS BOWEL

Qué deciros de nosotras que no sepáis ya !

Somos Ia y Laura y soñamos con hacer cosas que tengan un sentido y aporten un sentido a los demás. Hace un año que nos juntamos para fundar Miss Bowel, creamos diseños para personas ostomizadas y aportamos nuestro granito de arena a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales recaudando fondos para promover su investigación. Así surgió este Calendario.

Nuestra sesión era para agradecer la confianza de todas las persona que han creído en Miss Bowel desde el principio y apostamos porque siga creciendo en el futuro.

¡GRACIAS !

Captura de pantalla 2015-09-09 a las 21.39.56

CONSTRUYENDO SUEÑOS- CALENDARIO SEGUNDA PARTE

La vida es actitud y eso nos lo demuestran una vez más los protagonistas de nuestro Calendario.

Una vez más nos reunimos para conocer nuevas historias y la verdad, nos quedamos maravilladas con la fuerza que transmiten, de verdad es que con vosotros dan ganas de todo!

DEPORTISTAS EII ACCU CATALUÑA

En esta foto aparecen: Christian, Judith, Alex, Leandro, Alex, Christine y Raúl. ¡ Que puedo contaros que no sepáis ya!

Christian y sus amigos decidieron ser parte visible de estas enfermedades y qué mejor manera que hacerlo a través de su gran pasión, EL DEPORTE. Ellos dedican sus carreras y logros a dar mayor visibilidad a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales y como bien dice su lema: NADA NOS PARA. Eso es actitud ante la vida y por ello nos encanta que formen parte de este Calendario.

IMG_0676

 TONI

Conocimos a Toni y nos encantó por su frescura, curiosidad y sobretodo por su total predisposición para ayudarnos en todo momento, se ha ofrecido de conejillo de indias para probar nuestros productos y estamos encantadas para que negarlo! Necesitamos a gente como él dispuesta en todo momento a dar visibilidad a las EII.

Y cuando nos explicó que le chiflaba el ajedrez y que le ayuda a desconectar de algunas malas experiencias lo tuvimos claro, tenía que formar parte del Calendario.

IMG_0726

MONICA

Y por último quedamos con Mónica que se está sacando el carnet para llevar moto, pero no una moto cualquiera sino una moto GRANDE! Nos encanta su actitud y sus ganas de cumplir ese sueño. Se subió a la moto de un amigo y como si fuera una extensión suya, y empezamos una sesión de fotos muy especial y en la que probamos mil y un encuadres hasta dar con ” LA FOTO”

IMG_0727

Y os dejo con esta declaración de intenciones de una marca española que me gusta mucho Thinking Mu que comparte la misma filosofía de Miss Bowel y que es la que nos motiva para seguir adelante:

La vida es para vivirla, intensamente, sin reservas.Ríe,llora,gana, pierde.Ama. No te subestimes, sueña despierto. Haz amigos, dá igual cuantos pero que sean de verdad. Piérdete en la naturaleza y conecta con sus fuerzas. Corre, salta, haz el indio y baila, ya descansarás. Porque el sol sale cada día por el Este y sólo tú creas tu destino. ¿De qué tienes miedo? El azar no existe, nada es casualidad. La vida es actitud.

¿Y vosotros qué opináis?

 

CONSTRUYENDO SUEÑOS- CALENDARIO 1ª PARTE

Y un año más estamos aquí, preparando como locas el Calendario de Crohn y Colitis del próximo año 2016, son momentos de cansancio, de cuadrar agendas más complicadas que los ministros, encontrar localizaciones bonitas, pensar bien las fotos y … lo más importante para que sea posible: VOSOTROS.

Tenemos claro el enfoque, son 12 historias que plasman 12 sueños, porque la vida va de eso, de construir un futuro, sabemos que hay instantes buenos y malos , que el miedo a que lleguen los malos no te prive de disfrutar de los buenos. Hay que elegir la felicidad.

Y por eso hemos escogido 12 personas que nos han demostrado que quieren ir dejando huella a través de sus promesas cumplidas.

IRENE

Empezamos el sábado pasado con Irene, ella ha vivido su particular batalla con su enfermedad desde hace años y se ha volcado en su caballo. Cuando monta sabe que es capaz de afrontar más cosas de las que cree. Valiente, sincera y volcada en niños que están pasando por lo mismo que le tocó pasar a ella. Ella sabe que los caballos curan y así lo demuestra. Es nuestra susurradora de caballos favorita.

 Captura de pantalla 2015-04-29 a las 20.53.17

RAUL

De momento nuestro único chico de este fin de semana. Raúl tiene Colitis Ulcerosa y es bombero. Sí, si, BOMBERO con mayúsculas con lo que nos gusta a nosotras un uniforme! Bromas aparte, fue un placer trabajar con él. Es honesto, generoso y siempre con la sonrisa puesta. Además de Salvar Vidas él se vuelca en el deporte, está muy integrado con los deportistas de ACCU Cataluña con los que participa en muchas ocasiones.Como dicen ellos: NADA NOS PARA.

 Captura de pantalla 2015-04-29 a las 20.53.28

 YASMINA

Y llegó el turno de Yasmina. Ella hace Danza del Vientre desde hace 11 años y nos hipnotizó bailando en la sesión de fotos. Fue un momento mágico, ver danzar la cicatriz de su vientre. Es elegante, hermosa, magnética y se nota que cuando baila lo hace de corazón. Se deja llevar y abre sus brazos para abrazar el mundo. Me gusta Yasmina porque apuesta por combatir el dolor en lugar de lastimar.

 Captura de pantalla 2015-04-29 a las 20.53.41

 SARAH

Vino el domingo a la playa con sus dos angelitos, Emma y Biel. Sarah ya nos explicó su historia en nuestra sección de ell@s opinan y vimos que ha cumplido con creces su deseo de ser madre. Como dice ella, con ellos dan ganas de todo! Descubrí a una mujer trabajadora, comprometida, luchadora y llena de amor que pone por encima el trabajo a su familia, Objetiva, generosa y valiente para seguir adelante en la vida, crítica con la sociedad.

 Captura de pantalla 2015-04-29 a las 20.53.51

 TANIT

Y acabamos con Tanit, a la que ya conocéis por su blog un gramo de locura, si no es así os paso el enlace : http://ungramodelocura.com/

Tanit es independiente, hermosa, fascinante, justa y encantadora. Me gusta esa gente que llena de luz una habitación y te contagia de toda esa energía positiva. Ha vivido momentos durísimos pero creo está dispuesta a comerse el mundo. Decidida, valiente, arriesgada y fotogénica, muy fotogénica!

 Captura de pantalla 2015-04-29 a las 20.54.07

Este sería el resumen de nuestra primera experiencia con el Calendario de 2016 que estoy segura que os gustará muchísimo.

Y después de conocer a estas pequeñas grandes personas llego a la conclusión de que me quedo con las personas que abrazan el mundo, gente de mente abierta, que persigue sus sueños.

La medida es no perder la ilusión.

Utilizamos cookies para garantizar que tenga la mejor experiencia en nuestro sitio web.
Más sobre nuestros cookies