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Ell@s opinan- La historia de Merche

LA HISTORIA DE MERCHE

Hola. Me llamo Merche. Y mi historia, como las vuestras, es una historia de dolor, pero sobre todo de amor por la vida. Padezco la enfermedad de Crohn desde que tenía 17 años. Ahora tengo casi 45. He sufrido inmensamente, hospitalizaciones, tratamientos varios, tres operaciones, y llevo una ileostomía desde hace casi 20 años. La enfermedad y mi bolsita han modelado mi carácter, me han hecho fuerte, pero también frágil, a veces. Pero siempre he luchado por VIVIR, y cumplir mis sueños, y he conseguido reír y hacer reír. He estudiado, he conseguido trabajar en lo que quería, en la enseñanza,  he leído, he disfrutado del arte y de la belleza, he tenido parejas, he viajado a Perú, a la selva y a más sitios, con la bolsa a cuestas, he jugado a baloncesto de competición, he hecho senderismo, he ido en bici, he nadado, bailado flamenco, y sobre todo, me he hecho fuerte. Me ha costado quererme en algunos momentos, pero puedo decir que poco a poco lo he ido consiguiendo, y a día de hoy, puedo decir que nada, ni nadie va a conseguir que me sienta pequeña por tener ese agotamiento crónico permanente, silencioso y callado, o por llevar una bolsita pegada a mi ser. Os dejo también aquí un testimonio personal, una carta que le escribí a mi bolsita hace pocos días, que me sirvió de terapia, para intentar quererla, y superar mis traumas o miedos. Nunca tengáis miedo a la vida. Simplemente, vivid a vuestra manera, con pasión y mucha fuerza!

Querida bolsita:

    Soy Merche, la persona en la que habitas desde aquel día, 3 de febrero de 1997, cuando me desperté en reanimación, entubada y conmocionada, con el cuerpo maltrecho y vejado por tubos y nuevos orificios artificiales, mientras aquella enfermera, amable y profesional, me vigilaba y me peinaba como si fuera su Barbie; y mientras en el hilo musical sonaba una y otra vez “Amores de barra”, del grupo Ella Baila Sola. !Qué premonición! Ella baila sola. Siempre sola.
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    Al principio, no te hice mucho caso, al tener dolores diversos y problemas varios. Recuerdo, eso sí, en aquel postoperatorio infame, descubrir en la bolsita aquel líquido verdoso, asqueroso, proveniente de una digestión terrible. Pero estaba tan conmocionada y dolorida, que aún no fuiste el centro de mi atención.  Recuerdo cuando me vaciaban la bolsa en una palangana, con los olores pertinentes, y mi vergüenza ya infinita; impotente yo al no poder levantarme, ni moverme.

    Y luego, cuando me dieron el alta, la enfermera recomendándome que usara la talla mediana (midi) de bolsita, ya que la que llevaba era grande, y más bien parecía yo una mujer o intento de mujer, a una bolsita pegada (como Quevedo y su nariz). Esa fue toda la recomendación, y la única.

    Han pasado muchos años, bolsita. Ha habido muchos años en los que no nos hemos entendido, porque te empeñabas en irritar mi bonita piel, y me tenía que “quemar” las heridas con nitrato de plata, yo solita, como siempre. Y, casi cada día, tirabas aires ruidosos, y muchas veces malolientes, sin avisar. !Y yo estaba con gente! ¿Cómo podías hacerme eso? Has sabido minarme la moral, y me he tenido que hacer de acero, para poder seguir y poner buena cara en medio del aire putrefacto a veces, y con gente alrededor. Y cuando te enfurecías, provocabas accidentes infames. Te desapegabas de mi piel, sin avisar, adrede, y me las tenía que ingeniar, urgentemente, para arreglar el desastre allá donde estuviera. Que sepas que no me has ganado, sólo me has quitado algo de moral y de seguridad. Pero siempre salí airosa, y me obligué a seguir la vida…
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    Con los hombres, con el sexo, con mi figura de mujer; al principio, te escondía bajo tallas XL, por comodidad, y por miedo. Vestía con poco gusto porque … ¿A quién iba a gustarle yo? Pero fui cambiando, y me di cuenta de que por tu culpa, bolsita, no iba a dejar de ser mujer, femenina y sexi. En el sexo, con mi sexualidad he sufrido inmensamente. Sí. Quería esconderte. Te maldecía. Te escondía bajo camisetas negras, de encaje. Pero, aún contigo, aprendí a disfrutar del sexo y de los hombres. Sé que algunos han huido al verte. Y su huida me ha afectado mucho. Lo sé. Ahí te puedes marcar un tanto. Pero porque yo no he sabido gestionarlo bien. Porque me he mirado, y sólo he visto una bolsita a una mujer pegada (como los que huyeron), en lugar de una gran mujer a una bolsita pegada. Menos mal que huyeron. Era necesario. Y no hace falta maldecirlos o dedicarles tiempo. Cada uno tiene sus circunstancias, y no hay que juzgar. Nunca se sabe lo que uno puede llegar a hacer en ese privilegiado “país de los sanos”.

    Te tengo que decir que, gracias a ti, tengo lo mejor y lo peor de mí. Esa coraza de acero que me has obligado a colocarme en mi corazón y en mi mente, me ha hecho seguir adelante y llegar lejos. Pero también ha hecho las veces de caja de Pandora cerrada, con muchas emociones mal gestionadas, con las que ahora estoy luchando para ponerlas en su sitio.

    Han pasado años, bolsita. Llevamos casi 20 años juntas. Y reconozco que en los últimos tiempos, con ese nuevo vestido-formato que llevas, me estás poniendo las cosas más fáciles. Estás en huelga de olores putrefactos y espontáneos. Mantienes un silencio respetuoso y maravilloso. Te has hecho más disciplinada, cosa que te agradezco, para que pueda yo disciplinar y organizar mi vida mejor.
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    Y ¿sabes?, bolsita, te ha tocado una mujer valiente. Sabes perfectamente que con ella no te has aburrido. Te ha hecho subir montañas, volar en bicicleta, caminar sin descanso, viajar por el mundo, hacer deporte, vivir noches de pasión, sexo y amor, estudiar, leer y sobre todo, reír y vivir. Bolsita, no te puedes quejar.

    Me estás dando una tregua. Y creo que ya formas parte de mí. Somos una sola, bolsita. He aprendido a tenerte, a tolerarte. Y, seguramente, nos queremos y nos acabaremos queriendo más. Pero no, no vas a conseguir que te odie, porque tú eres yo, y nadie, ni nada, va a poder con nosotras, porque somos grandes, no pequeñas.
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Esta es mi historia.

Merche

Ell@s opinan: La historia de Fatima

Me encanta poder escuchar historias tan parecidas a la mía y sentirme tan identificada con la experiencia, y sobre todo escuchar palabras de aliento y esperanza para seguir luchando por nuestros sueños.
Por todo esto ahí va mi historia….
Soy una chica de 30 años con crohn desde los 18 y aunque tardamos mucho en dar con el diagnóstico, (casi un año hasta saber lo que pasaba) por fin me dijeron lo que tenía Enfermedad de Crohn , no lo había escuchado nunca.
Estuve 3 meses ingresada y poco a poco fuí recuperándome y asimilando los cambios. Pasé por diferentes tratamientos, cortisona en momentos de brote, imurel, infliximab…más o menos tenía un brote anual que con algún ingreso iba llevando y que cada día afrontaba con más fuerza. Hasta que hace 4 años el  infliximab perdió respuesta y una infección intestinal hizo que tuviera que pasar por quirófano. Fué bastante dura la experiencia, como ya conocéis la mayoría de enfermos, pero siempre tuve la esperanza que después de la operación esta enfermedad me daría una tregua muy muy duradera.
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Yo quería cumplir mi sueño, ser mamá y bajo prescipción médica hace dos años pude quedarme embarazada mientras tomaba humira. El embarazo fué genial, casi ni me lo creía,  era una persona sana, sin dolor, ni diarrea, ni malestar…. feliz de la vida con mi bebé dentro y sintiéndolo.
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El último trimestre del embarazo decidimos el equipo médico y yo dejar humira debido a mi buen estado, todo iba genial pero en la recta final empezó el brote….
Nació mi bebé, como cualquier madre no lo cambiaría por nada y lo repetiría las veces que haga falta, pero mi enfermedad empezó a avanzar a pasos agigantados. Sin fuerzas para casi poder cambiar pañales, retomé el humira pero ya fué tarde, empezé con otro biológico de uso compasivo pero nada de respuesta, sólo me sostenía con corticoides. Me metí en un ensayo clínico con muchas esperanzas pero tampoco funcionó. Y ya este año dió la cara un absceso perianal que después de 3 intervenciones y estar más de 3 meses ingresada seguimos igual cada dos meses ingreso y operación para drenar, pero la fístula está demasiado cerca de esfínteres y no la quieren tocar.
Aún así sigo probando tratamientos de uso compasivo con la esperanza que alguno pueda parar o frenar este ataque que estoy recibiendo de nuestra maldita compañera de por vida.
En resumen desde que dí a luz, llevo dos años con brote continuo pero esto no va a parar mi lucha y despertar cada día con la sonrisa de mi pequeño hace que respire hondo y coja fuerzas para afrontar cada día con la alegría y positividad que me caracteriza.
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Porque soy como soy gracias al crohn porque valoro cosas que mucha gente no valora, porque sólo doy importancia a las cosas que verdaderamente la tienen, porque tuve que madurar más rápido y porque afronto la vida con positividad y alegría.
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Por todo esto seguiré luchando por mis sueños….
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Esta es mi historia, espero pueda ser de gran ayuda para algún enfermo, familiar o cualquier persona que pueda leerla.
Gracias.

Ell@s opinan: La historia de Susana. SENTIMIENTOS

Las cicatrices me recuerdan todos los días a todas horas el camino recorrido, un camino de enseñanzas……lo que la vida quiso enseñarme a través de una colitis ulcerosa que casi me mata….pero ya sabeis , lo que no te mata te hace más fuerte, indudablemente así fue!!!

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Una vida llena de proyectos personales y profesionales a un ritmo frenético, que a veces me superaban, se frenó en seco. Todo bajo control y , de repente, sin que nadie me avisase, sin ninguna señal, se hizo pedazos durante dos largos, oscuros, imborrables y dolorosos  años.

Me quedo con TODOS…con todos los sentimientos enfrentados por los que pasé porque fueron los que me renovaron para ser mejor persona, más humana y menos dogmática y metódica. Se me estaba olvidando lo esencial en el camino: AMOR  a mi vida.

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Fui desde la SORPRESA de una enfermedad mal diagnosticada inicialmente durante ocho meses en el 2008 hasta la RABIA del diagnostico definitivo : colitis ulcerosa. Recuerdo el DOLOR , mucho dolor, el que nadie cree poder aguantar y sin embargo, se aguanta…..se aguanta porque desconoces donde está el límite de “ trata de llevar una vida normal, aprende a convivir con las molestias, pronto pasará el brote, evitar un ingreso…..”

Cuanto dolor físico pero también emocional. Cuanto dolía estar tirada en el sofá o en la cama, salvo para  llegar al baño; cuanto dolía no poder acompañar a tu hija, cuanto dolía no poder ir a la fiesta del cole, cuanto no poder hacer de comer ni comer, cuanto no poder dormir, cuanto no poder salir de casa, cuanto dolían los consejos cansinos de la gente, cuanto dolían los innumerables y cada vez más largos ingresos…….Más tarde llegó la ANSIEDAD y DESESPERACIÓN por esperar que el siguiente tratamiento si fuera el definitivo, por buscar ..buscar a través de amigos/as, en la asociación, en la red, de consejos médicos que hicieran detener aquel calvario…cuanta ansiedad  buscando la mejor solución, el mejor tratamiento, la mejor clínica, el mejor equipo médico………..hasta que te encuentras con la FRUSTACIÓN porque no se investigara más, por los que debían darnos respuestas, por no encontrar la solución, injusticia, porque me había tocado a mí.

Recuerdo la ACEPTACIÓN/RESIGNACIÓN con tristeza pero templanza y serenidad. Después de un deterioro físico llegando a pesar 45 kg, desnutrida, atiborrada de medicamentos con nombres impronunciables, destrozada emocionalmente y el corazón lleno de pena…ahí estaba el límite, ya no puedo más….me opero. La primera operación fue la más llevadera, pero en la tercera en menos de cinco meses sentí MIEDO  a no superar un durísimo postoperatoiro más. Cuando le pregunté a una doctora( no era de las mejores) si superaría otra operación y sentí en su mirada que me estaba mintiendo, fue ahí cuando comprendí que yo si que podía hacer algo…seguir luchando, aún no me podía rendir.

Con dolor tengo que hablar del ENFADO, con aquellas personas que me querían tanto que su dolor me mataba, me absorvía la fuerza que necesitaba para continuar con todo este proceso.

Y me quedo con TODOS….. los sentimientos que me enseñaron……….AGRADECIMIENTO al equipo médico, enfermer@s por su humanidad, su aliento, su cariño, su profesionalidad, su apoyo, su delicadeza….porque me recordaban la fuerza con la que luchaba, tesón y cabezonería a no rendirme, a no quejarme. A mi familia, que por instantes, sufrió más que LA que sufría…..

Fue una explosión cuando llegó la ILUSIÓN tras la tercera operación por recuperarme, por recuperar los momentos perdidos con mi hija, mi marido, mi familia….por vivir el día con tanta intensidad…..con tanta PASIÓN por la vida, por eses tópicos que se hacían realidad: el aroma del café recién hecho para desayunar, el beso y el abrazo de tu hija para irse al cole, por el despertar de la sensualidad y sexualidad tras una ileosteomía, por el placer de una buena comida y una buena compañía, por un día de deporte, un día de viaje, un dia de fiesta….pasión por un día más……

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FELICIDAD por el apoyo y cariño de la gente que me quiere,  tod@s grabados en mi corazón para siempre. Feliz por ese días tristes de lluvia y cálidos de sol.

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Ell@s opinan: La historia de Mary.

A veces nos toca pasar por cosas muy duras! Lo bueno es encontrar siempre la forma de salir adelante, con fe en uno mismo.

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Mi historia comienza hace ocho años. Me diagnosticaron colitis ulcerosa, en mi primer brote estuve en el hospital desde Navidad hasta Semana Santa. Más de tres meses probando todos los tratamientos que existen sin éxito. Perdí mucho peso, con 30 años solo pesaba 34 kilos. Estaba tan mal que finalmente decidieron operarme, con pocas esperanzas de vida ya que mi estado era pésimo , estaba muy débil, con mucha anemia y no sabían si iba a superar la operación.

Me operaron y al despertar fue lo peor que he pasado en mi vida. Estaba en la UCI , con una enorme cicatriz y una ileostomía. bufffff una   ILEOSTOMIA!!!! Fue  la peor experiencia de mi vida, no se la  deseo ni a la persona que más odie del mundo.

No era capaz de aceptar la ileostomía y caí en una depresión, era incapaz de verla hasta tal punto, que mi marido me la tenía que cambiar cada día, yo era incapaz . No podía aceptar mi cuerpo, no podía mantener relaciones íntimas con mi marido, él en cambio me apoyo todo lo que pudo en aquellos momentos tan duros. Nunca podré agradecerle todo lo que hizo por mi.

Al año me volvieron a operar para cerrar la ileostomía, me hicieron un reservorio y gracias a bien funcionó! De vez en cuando tengo reservoritis pero lo voy llevando.

Doy gracias a Dios que pude tener a mi niño antes  la enfermedad.

Hace dos años quise volver a quedarme embarazada porque  mi niño con once años me pedía  un hermanito pero no había manera. Finalmente  me sometí a una inseminación pero no salió bien, me dijeron que tenía líquido en una trompa y deciden volver a operarme para limpiarla y volver hacer una inseminación.

Lo que parecía  que iba a ser una simple operación e irme a casa en el mismo día se convirtió en una cirugía con 27 grapas y sin ninguna solución, me abrieron para nada, estuve 15 días en el hospital llorando por haber pasado por una experiencia tan dura.

A día de hoy me dicen que no puedo quedarme embarazada porque es peligroso para mi. Ahora mismo estoy mal de ánimo, aunque intento pensar en que  gracias a dios estoy bien y que al menos tengo a mi niño, aunque no pueda tener más y no pueda darle el sueño de tener a un hermanito.

 

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Ell@s opinan. La historia de Claudia.

Me llamo Claudia.

A los 24 años me diagnosticaron colitis ulcerosa. Fue  en París. Estaba de vacaciones  con mi novio y allí empezaron los dolores. Piensas que has comido algo, claro, hasta que te hacen la temida ‘primera’ colonoscopia!!
Ese verano estuve ingresada y dada de alta constantemente, meses de idas y venidas al wc, analíticas, corticoides, ingresos y altas, medicamentos por un tubo… También me diagnosticaron artritis reumatoide y no podía ni caminar… Y eso que tenía que ir al baño un montón 🙁
Hasta que  por fin dieron con el infliximab! Amado infliximab,  jeje! Estuve 3 años muy bien!! Los dolores articulares desaparecieron y el colon estable! Volvía a la ‘normalidad’.

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Todo iba bien hasta que casi 3 meses antes de mi boda , en junio,  yo me casaba a finales de agosto, me salió un herpes zoster,  y seguido empezaron los dolores de tripa y las deposiciones. La cortisona  no me hacía nada así que me ingresaron. Estuve 2 meses ingresada, transfusiones cada 2 días, fiebre muy elevada, deshidratación, perdí 15 kilos, era una barbaridad lo que salía de mi!!! Hasta que me hablaron de la bolsa, debían extirparme el colon entero antes de que me diese un megacolon, me iban a dejar el recto por el hecho de ser mujer joven y así mantener mi fertilidad, la idea era llevar  la bolsa 6 meses y luego empalmarme al recto.

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Mi pequeño amigo que tanto me ayudó

Me pusieron la bolsa y la llevé bastante bien. Me fui a Menorca, Londres, a esquiar… Hice de todo!! Así que cuando llegó el momento de empalmarme lo hice pero con muchas dudas, muchísimas… Aún así me atreví a entrar en el quirófano de nuevo!
Duré 15 días bien. Tan solo iba 3 o 4 veces al día al baño! Qué felicidad!! Y que poco duró!

Después de eso todo fue a peor, empezó un brote.  Tenía afectado  el recto, me lo trataron con todo lo que existe en el mercado tanto para colitis como para Crohn; me pasaron muchas cosas, efectos secundarios de los medicamentos que alguno hasta casi me mata!! Obstrucciones intestinales y sus cirugías, muchos dolores, ingresos, sin comer mucho tiempo pero  aún así me casé! Entre cirugía y cirugía jaja! Como ya no sabes que va a depararte el futuro, para que esperar a que las cosas mejoren si igual no lo hacen?

Así pensaba y así me casé! Fue un día súper feliz!!  Visite mucho el baño, eso sí, pero mereció la pena!

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Me casé con el amor de mi vida

Después de la boda empeoré muchísimo, así que me dijeron que tenían que operarme, ponerme una ileostomía definitiva y extirparme todo lo relacionado con el intestino grueso! Fue lo mejor que me podían haber hecho!

A día de hoy llevo 7 cirugías, sigo con mis molestias de tripa debido a las bridas, la artritis a veces da la cara pero se controla, pero estoy feliz con mi bolsa!

Era la bolsa o la vida y acepte la bolsa con mucho orgullo y así la llevo!
Ahora deseando tener un hijo ya que siempre deseé tener un montón!! Ahora ansío solo uno pero no llega, aunque no pierdo la esperanza!

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Mi amigo inseparable

Creo que todo pasa por algo, que debemos aprender de lo malo que nos ocurre y tener algo muy claro: ‘Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento’.

ELL@S OPINAN:El amor cura,si señor! LA HISTORIA DE SONIA

El amor cura,si señor!

A vosotras agradeceros la labor que hacéis para que nuestra vida sea lo más cómoda posible, las bandas son una maravilla, las fundas de las bolsas son preciosas, mis amigas me han regalado varias y me han ido genial. Cuando estaba en el hospital ver vuestra Web me animó muchísimo ver los post de vuestro blog, personas reales que habían pasado lo mismo que yo.

Soy Sonia tengo Colitis Ulcerosa desde hace 6 años, justo un 10 de septiembre me lo confirmaron después de nacer mi primer hijo (Dani, mi principe) seguido de un año de muchas complicaciones me detectaron una CU y aunque fue una alivio que no fuera lo peor, decidí hacer una vida lo mas normal posible …ella no iba a poder conmigo así que comenzamos a convivir en armonía con algunos días mejores que otros…4 años después vuelvo a ser mami de una pequeña terremoto (Carla) y auque tuve un embarazo casi perfecto, en el momento cero, después del parto comienza mi pesadilla..

Brote activo, perdida bestial de peso, anemias, ingresos hospitalarios seguidos de largas estancias…prueba de biológicos varios…y a todo esto sin dejar de hacer lo que me gusta ,estar con mi familia ,mis amigos, incluso trabajar…yo seguía luchando hacia delante por que creía ser mas fuerte que ella. Hasta que un buen día mi cuerpo me dijo basta y lo que era una molestia en el lado izquierdo bajo la costilla resultó ser una pequeña perforación intestinal acompañada de una grave infección. En resumen, me había habituado al terrible dolor y si no llega a ser por la fiebre yo seguía trabajado y planeando que hacer el fin de semana…si llamadme loca… pero desde que la CU llegó a mi vida tenia claro que no iba a poder conmigo.

En este ingreso hospitalario pasaron muchísimos momentos malos, sin duda los peores de mis 37 años de vida. Aunque he de decir que ahora es como un recuerdo vago,muy vago, llegó el día . El día que todos los que tenemos una EII tememos, la pesadilla…la peor de las pesadillas, esa que piensas que no va contigo, que a ti no te va a pasar….una HEMICOLECTOMIA IZQUIERDA .Vamos, llevar una bolsa de ostomía, no digo más, cualquiera que ha pasado por esto sabe el sentimiento enorme de rabia, tristeza, impotencia…lloré días y días.

Durante el ingreso lloraba, bueno cuando me dejaban porque diariamente recibía visitas muchísimas visitas. Tengo la gran suerte y fortuna de estar muy arropada. Gracias a mi gran familia y mis amigos no estaba sola en ningún momento, no me dejaban, a veces me sentía culpable porque no les dejaba venir a verme, pero estaba tan triste que no quería que me vieran así.

En fin que llegó el día! La tarde anterior, cuando vinieron a marcarme la ostomía me dio tal disgusto que me subió la fiebre, pero claro duró un rato porque tenía la sala llena de gente, mis amigas, mi familia, todos allí para darme ánimos, cariño..
Y encima llegó ella, un ángel llamado Yolanda.

Yolanda es paciente de otro hospital conocido de Barcelona, mi enfermera que más que enfermera es mi amiga, no dudó en ningún momento en contactar con la enfermera de Yolanda para que alguien que hubiera pasado por lo mismo que yo me explicara su experiencia. Ella había pasado por lo mismo que yo hacia 4 años, y para mayor sorpresa vino embarazada y para mi fue sin duda lo que me hizo cambiar la actitud.

También tuve la gran suerte de compartir la habitación con una luchadora, para mi la persona más valiente que he conocido Mariló, ella tenia Crohn desde hacía muchos años y todavía más complicacionesy entre las dos formamos un gran equipo para la lucha diaria, nos decíamos “si tu puedes yo también” y eso es lo que nos mantuvo con mas fuerza cada día.

A partir de ahí con positividad, alegría y mucho mucho amor me volví a levantar y todo cambió, cambió mi sonrisa, el brillo de mis ojos…todo gracias a lo mejor de la vida , al AMOR, y sobre todo al amor de la persona más importante de mi vida, mi marido ,que ha estado a mi lado con la mejor de sus sonrisas, aunque se que lo ha sufrido tanto como yo. A mis padres sin ellos no soy nada. A mi hermana pequeña que tiene un corazón muy grande, a mi gemela Raquel, mi familia política, y a esa familia que tu eliges los amigos.. AMIGOS con letras mayúsculas en negrita y en grande…uf y que digo yo no tengo palabras para darles las gracias por tanto amor, gracias por su cariño, ánimos y ayuda. Y por supuesto no me olvido del motor de mi vida Mis hijos!!

Han pasado 6 meses y soy una persona nueva, he aprendido a VIVIR y no a luchar, a aceptar las cosas como vienen y sobre todo a ver todo lo positivo de las cosas, he aprendido a querer mas, a valorar mas a disfrutar más….

Y sobre la ostomía me adapté a ella nada más llegar a casa. Me baño en la playa, en la piscina, hago zumba, salgo a correr (bueno esto último a veces je je je) y por supuesto me apunto a todo lo que me apetece, puedo salir con mis niños sin ayuda .. VIVO!! y ahora a la espera de la reconstrucción que será en breve.

A vosotras agradeceros la labor que hacéis para que nuestra vida sea lo más cómoda posible, las bandas son una maravilla, las fundas de las bolsas son preciosas, mis amigas me han regalado varias y me han ido genial. Cuando estaba en el hospital ver vuestra Web me animó muchísimo ver los post de vuestro blog, personas reales que habían pasado lo mismo que yo
Así que aquí estoy yo.. a ver si me experiencia puede ayudar a alguien…

Un abrazo

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ELL@S OPINAN: RESILIENCIA. LA HISTORIA DE MARU

Resiliencia: La RAE dice que se trata de “la capacidad  humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas”. Toma ya!!! Primero sufrirlas, asumirlas, ser flexible ante ellas y sobreponerse. A veces si no te quedas tiesa en el intento poco falta…

Hoy Laura me escribió (casualidades que tienen que ocurrir para por fin expresarte), hoy que precisamente me encuentro poco flexible en casa, más bien doblada por momentos por el dolor, dolor que ya ayer llamó a la puerta TOC TOC y esta madrugada volvió y le dije anda quédate, patéame y tendré que anteponerte a mi día a día, mi trabajo. Antes, quedarme en casa suponía una presión sicológica conmigo misma porque claro, parece que no estás a la altura, hoy me quedo en casa y punto, ya mañana, será otro día. No tengo que demostrarle nada a nadie, bueno si… A mi. Por eso me recupero para volver mejor y más fuerte al día a día.

Tengo 33 años, caminito de los 34 y a parte de estar como un yoghurt he sufrido cuatro cortes verticales en la misma zona; dos por intervenciones por nuestra enfermedad, la primera incluyendo ileostomía por un año y casi no contarlo por la urgencia y situación, posterior reconstrucción, la tercera por un quiste de ovario y la cuarta para traer a mi vida y a este mundo a mi bizcochito Sergio Jr., casi sesenta puntos aprovechando el mismo corte. Jamás pensé que mi maternidad iba a ser tan cruel y dolorosa con todo lo que conlleva, a día de hoy empiezo a levantar cabeza, física, sicológica y anímicamente. Un año en el que la poca empatía de a veces, por gente relativamente cercana, ha brillado por su ausencia. Porque al final una sólo ha “ha estado insoportable, ha sido primeriza y que tonta se ha vuelto al ser madre…” Y es que cada uno de ellos se hartaba de preguntar como estaba una y su bebe……. Que mala he sido!!! El dolor, el estar abierta y sola con un bebe
me pudo. Lo siento.

Pues todo esto está casi superado, digo casi porque ando en ello con la ayuda de una sicoterapeuta desde hace tiempo que es un ángel, se me olvidó mencionar (porque nunca hablo de ello y debo hacerlo) que mi padre falleció, de repente, cuatro meses antes de quedar embarazada. Por lo que nada ha sido fácil, no llorar, no quejarse, ser la mejor mujer trabajadora, mejor mama, mejor esposa hasta que me puse en la frente el cartel de NO.

NO soy la mejor esposa, ni la mejor madre, ni cuñada, ni nuera, ni hija, ni hermana, ni amiga y no voy a formar más parte de esa lucha diaria de demostrarle al mundo nada de nada. Mi enfermedad me ha marcado mucho no, muchísimo. Me ha demostrado que soy fuerte y grande ante todo y que tengo alguien que suspira por mi, que corre a abrazarme y me aprieta ya al hacerlo, que se mea cuando le grito “ETEEEE MI CASAAAAA” y que tengo que vivir lo mejor posible, para poder vivir para él, mientras dependa de mi. Por todo esto y mucho más si no tengo que ser una madre coraje no lo soy, porque necesito cuidarme para mi pequeño.

Hoy soy feliz con lo mucho y poco que tengo, me cuido, demuestro cuando algo duele a los míos, a los que nos queremos, a los que nos apoyamos… Me he abierto a SENTIR sin tapujos.

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Siendo nueva en la maternidad que esa es otra jajajajaja, siento que se molesten si no acudo a eventos infantiles cual reloj, como las demás, que no llamo para preguntar solo porque me llaman a mi, porque lo que está en medio son nuestros hijos, queridas mamas, no nos mostremos a través de ellos, porque ese juego no es pa’mi. Y tanto regalaaaaar y regalaaaaar, yo regalo tiempo, que se me va… A veces se me va estando malita.

En fin. Gracias Laura por aparecer hoy. No quiero releer y borrar nada….. No quiero que se sienta nadie aludido y si se siente, que analice que es estar enferma y sentirse a veces, muy sola y encima, cuestionada. Me abro demasiado cuando escribo.

A ser feliz. Es mi pequeño consejo a todas las mujeres, mamas cronheras que se han visto inmersas en los manjares de los que hablo. Os quiero a cada una de vosotras, las que escribís y las que no, pues sé que existís cada una de vosotras.

Millones de besos!

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ELL@S OPINAN. LA HISTORIA DE TONI

Hola, soy Toni tengo  28 años ( el 8 es mi número favorito:P)

 Os vengo a contar resumidamente como comenzó mi encuentro con mi inseparable amigo Crohn.
Tenía 16 años era el mes de Junio,dos semanas antes de finalizar clases, estando en casa en nuestro rincón preferido ( WC ) antes de tirar de la cadena pude ver  algo de color rojo, parecía ser sangre. En ese momento para nada pensé que era el comienzo de una estrecha relación…
No dije nada en casa, era un chaval de 16 años que había oído campanas sobre las hemorroides llamadas de manera coloquial “almorranas” y yo nunca había tenido, pero imaginé que sería algo por el estilo…

Cada día que pasaba veía que aquella sangre iba en aumento, por suerte no tenía dolor abdominal ni de ningún otro tipo, simplemente sangre.
A la semana, al ver que ya era una cantidad considerable, avisé a mi madre ( que en paz descanse).
Al día siguiente de explicarle lo que me sucedía, ya estábamos en el ambulatorio. Mi doctora me derivó a Hospital Clínic donde me hicieron una colonoscopia que duró 45 minutos, me sacaron biopsia y al darme resultados, me dijeron que tenía colitis ulcerosa.

A raíz de ahí me ví perdido en un mundo absolutamente desconocido, más aún cuando veía que la palabra crónica me hacía entrar en una especie de “schock” al no comprender nada de lo que me estaba sucediendo, cuando tenía que tomar medicación todos los días, tenía que ponerme enemas, como la mayoría de todos nosotros, sufrir dolores inaguantables, cambios de carácter repentinos, un montón de síntomas que más de uno se verá indentificado.

Busqué información en internet, toda la que pude y en cada visita a mi digestivo ponía todos los sentidos para quedarme con todo lo que decía.

Para suerte la mía, reaccioné con alergia al primer medicamento que me dieron para la colitis, era mesalazina, me produjo una especie de urticaria insoportable y pasamos a imurel al poco tiempo.
Cada año tocaba colonoscopia y yo ya me había ido concienciando de lo que había sido algo tan desconocido años atrás.

La sorpresa llegó cuando un par de años después del diagnóstico, con otra colonoscopia me dijeron que tenía colitis indeterminada, que posterior y definitivamente pasó a ser mi gran amigo, aquel que jugó a distraer, aquél que parecía ser su primo hermano pero no, lo que finalmente me diagnosticaron fue Crohn.

He tenido muchos brotes complicados, pero todos, unos más y otros menos sabemos lo desagradables que son, así que no voy a extenderme en ello.

Dejadme que os explique brevemente el primero y el último porque son los que más me han marcado y los que de una manera u otra no olvidaré jamás.

 Tenía 18 años y hasta entonces no había tenido un brote tan fuerte…

Llevaba bastantes días  sin ir a clase, cada 20 minutos estaba en el Wc aún sin haber ingerido nada de nada. Cada día que pasaba esperaba una mejoría pero no la había, un día mi madre me dijo de ir a la catedral con mi hermano  a dar un paseo por aquella zona, yo tenía poquísimas fuerzas pero tenía miedo de quedarme solo en casa y pensé que el salir de casa y que me diera el aire me vendría bien.
A la salida de la catedral en la parada de bus, empecé a tener una sensación que no sé como explicarla, es como si sientes que hay algo en ti que está funcionando mal y sabes lo que va a venir después , una flojera enorme y de manera instantánea me desplomé, estuve un minuto sin conocimiento y al volver en sí me sentía mucho mejor, suerte que estaba acompañado …

Me recogió una ambulancia, yo solo recuerdo que la gente que había alrededor decía: pobre chiquillo… está amarillo… y sobre todo la cara de susto de mi madre y de mi hermano, pobres!
Al llegar al hospital me dijeron que estaba sin apenas potasio y que eso era bastante peligroso… El ingreso fue de dos semanas,había perdido bastantes minerales al evacuar tantas veces y al haber tenido tantas rectorragias era de entender lo que me sucedió, estuve con sueros y cortisona por vena y a las dos semanas ya estaba en casa mucho mejor.

Y ahora os vengo a contar el último ingreso! ( Sé que tendréis ganas de que acabe jejeje , hablo más que me podría dedicar a los monólogos jijiji:P)

Yo trabajaba de seguridad en un centro comercial de Barcelona, cuando llevaba ya cerca de un mes que veía que iba cada vez más al WC en pleno servicio, en esa época yo tenía Infliximab de tratamiento, la verdad que me había estado funcionando a la perfección hasta aquel momento.
Ingresé en el hospital debido a que era corticodependiente y no respondía a la dosis de rescate que me dieron de Infliximab.

Estuve poco más de un mes ingresado, probaron todo, hasta que al hacerme diversas pruebas vieron que mi intestino grueso no tenía reparación… así que la única salida era pasar por el taller, me comentaron que tenían que operarme, era la única solución que había ya que mi intestino grueso todo estaba inflamado y parte del recto también.  (Un breve inciso: cuando me diagnosticaron Crohn leí que a un gran tanto por ciento de enfermos les hacían la ileostomía y siempre recé porque no me tocase a mí…) Así que ya podéis imaginar el pánico que sentí al empezar a asimilar lo que me iban a hacer.

Y a día de hoy no cambio mi ileo por nada en el mundo! Todo lo mal que lo hemos pasado tiene que tener una recompensa, no hay mal que por bien no venga, o no hay mal que dure 100 años… 😉 hay que ser positivo, todos los días me lo digo, el hecho de vivir es un regalo y hay que aprovecharlo!
Mi ileostomía… hace un año no quería vivir con ella el resto de mi vida y a día de hoy, creo que será una gran compañera de aventuras y de viaje! ( Y más aún yendo a la moda …:PMiss Bowel lo hace posible!)

Para todos los que están pasando un brote o una situación complicada, pensad que es normal, sabemos todos y cada uno de los que tenemos  “ La Bicha” (así es como le llama al Crohn mi mejor amigo jeje) que es muy puñetero el tener que estar en cama sin poder apenas comer etc etc etc… pero en cuanto pongáis un poco de alegría y fuerza que todos la tenéis, veréis como os comeréis la vida antes que os coma ella a vosotros!

Del Crohn me quedo con los profesionales que he tenido durante este tiempo y sobre todo, con la gente que he conocido relacionada a la enfermedad, hay que pensar que si no hubiera tenido esto… no os habría conocido! Así que eso compensa la enfermedad 😛
Eso es todo, espero no haberos aburrido demasiado!
Salud y pensad en verde siempre!

Ya que he hecho un escrito bastante largo, (quien me iba a decir que me iba a extender tanto … madre de Dios!) no quiero dejarme lo más importante en todo el camino que llevo y llevaré con mi Crohn.
Todos y cada uno de los que formáis, formasteis y formaréis parte de mi vida, GRACIAS!!!! Porque sin vosotros  no habría sido lo mismo!
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En esta foto hay dos personas que ya no están conmigo que son mi avi y mi madre, no hay día que pase sin mirarla, pero aunque no la mire, no habrá día que no los recuerde. Y el pequeño de la cuna que ya es un hombretón es mi hermano Joel, todo un ejemplo de superación también.

 Si la vida te da la espalda, tócale el culo!

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ELL@S OPINAN! LA HISTORIA DE JUDITH

 

¡Hola!

Me llamo Judith y tengo 20 años. Soy de Zamora y estudio en Salamanca el Grado en Estudios Hebreos y Arameos.

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Valencia, agosto 2014

Cuando tenía 16 años (en marzo de 2011) empecé con molestias en la barriga. Pensando que era un virus o que había cogido frío, empezaron con darme suero y hacer dieta blanda pero la cosa no mejoraba.

Tras una noche horrible y cuando ya me había dado cuenta de que estaba empezando a sangrar, fui a urgencias a Zamora. Allí me ingresaron y dos días después, tras hacerme una colonoscopia, me diagnosticaron Colitis Ulcerosa.

Aquello me sonaba a chino… Me explicaron que había que poner corticoides para “curar” las úlceras del colon y que cuando mejorase me iba a casa, con algún tratamiento y teniendo cuidado con las comidas. Pero la cosa no fue tan fácil… la hemorragia empeoró y el tratamiento de corticoides no hacía nada así que me lo cambiaron por uno más fuerte.  Así con tres tratamientos diferentes pero ninguno respondía.

Hablaron con mi familia y les explicaron que la única “solución” era operar. Por aquel entonces yo no me movía de la cama, me estaban haciendo trasfusiones de sangre porque ya estaba muy débil. La operación fue el 15 de abril y me pusieron una Ileostomía Terminal (supuestamente temporal).

El postoperatorio fue muy duro, tenía muchos dolores y había adelgazado 20kg. Me dieron el alta teniendo unas décimas de fiebre y a las tres semanas me operaron de urgencia, una infección había producido un absceso pélvico.

Supuestamente tenía que volver a revisión en un mes, y pasados tres meses me operarían para hacerme un “reservorio”. Los primeros días en mi casa fueron HORRIBLES. No dormía, tenía hambre y no me entraba la comida, tenía dolores y para colmo no podía (más bien no quería) adaptarme a llevar una bolsa 24h al día en mi abdomen. Mi cuerpo me daba asco, era mi abuela la que me duchaba, me vestía, me cambiaba… Esas semanas que pasé, preguntándome ¿por qué a mí?, No se las deseo ni a mi peor enemigo.

Mi familia y yo tuvimos suerte de conocer  J. Antonio, Presidente de ACCU León y una maravillosa persona. Gracias a él me miraron los médicos de León y, tras comprobar la complicación de mi caso, me derivaron al Hospital de Manises donde, en julio de 2012 me operó el Dr. Rafael Alós. El cirujano me explicó que no había podido hacerme el reservorio porque tenía muy pocos centímetros de muñón rectal y porque tenía el resto del intestino adherido a la pelvis y la vagina destrozada y adherida también, tanto que tuvieron que reconstruirla y de paso practicarme la resección del recto para evitar así futuros problemas de infección con el muñón amputado. Por lo tanto, mi ileostomía “temporal” ha pasado a ser permanente.

Aunque ya había pasado un año desde el diagnóstico y la primera operación, creo que fue cuando peor lo pasé… No había sido consciente de la gravedad del asunto hasta esa operación, ya que en mi subconsciente la bolsa iba a ser “temporal” y eso “no iba conmigo”. Tuve un año rebelde… salía mucho para no acordarme de lo que tenía, nada más iba a casa a ducharme, bueno, a que me ducharan… Pero poco a poco fui aceptándolo.

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 Con mi abuela y mi tía, las dos personas que me cuidaron día y noche. (Verano de 2011)

Ahora es todo tan natural… Pienso que si lo hubiera afrontado al principio como lo hago ahora todo habría sido más fácil. Pero tenía 16 años y una situación complicada en casa, lo que hace que empeore todo.  Recuerdo que me ponía cinturones enormes para que no se notara la bolsa (para lo único que me servían era para despegar el adhesivo, pero eso me daba igual…). Siempre intentaba disimular la barriga con algo…

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Más natural es desde que conocí los productos de Miss Bowel (también muy tarde a mi pesar jeje).  Estar ostomizado no es, ni por asomo, lo peor del mundo. Se puede Y SE DEBE hacer una vida normal o incluso más activa (por eso de valorar mejor las cosas) que la que llevábamos hasta el momento de la intervención.

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Con mi profesora de Zumba y el LOVEOSTOMY

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Con esto quiero demostrar que una ostomía no te impide hacer cosas y ser feliz. El gran problema de hace unos años: ¿Quién me iba a querer a mí con esto? Pero estad tranquilos, la persona que quiera compartir su vida contigo tiene que comprender la enfermedad y apoyarte en todo porque, ¿cuántas parejas hay que no funcionan sin tener ostomía o ni siquiera una enfermedad? Tenemos que aceptarlo, aprender a vivir con ello y ser felices, lo demás viene sólo…

El tiempo lo cura todo, y debemos mirar al futuro con optimismo.

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¡Gracias chicas de Miss Bowel por contar conmigo y por vuestra iniciativa, vuestros productos y el cariño y entusiasmo que le ponéis a lo que hacéis!

 

ELL@S OPINAN! LA HISTORIA DE SARAH

Hace 10 años, el primer año que viví aquí en Barcelona , me empecé a encontrar mal y después de mil visitas al médico me ingresaron y me dieron el diagnóstico. Tienes la enfermedad de Crohn.

Estuve ingresada un mes en Francia durante las fiesta de Navidad. Para mi había sido un golpe  duro pero volví a mi vida normal pensando que todo esto no tenía mucha importancia. Me cambiaron muchas veces de medicamentos ya que mi cuerpo se había vuelto rebelde, un poco como yo entonces, y no respondía a nada.

Cinco años después conocí al hombre que sería mi marido, le conté lo que tenía tranquilizándolo de que esto no era nada…, ese día sin saberlo le dije tal vez la mentira más grande del mundo.
Unos meses después me quedé embarazada de Emma, fueron los meses más duros de mi vida… Dividida entre un sentimiento de felicidad por estar esperando un bebé y de tristeza por el  profundo dolor que sentía. Tuvieron que provocar el parto unas dos semanas y media antes y nació mi tesoro.Mi bebé.

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La felicidad no duro mucho tiempo, ya que empeoré mucho y tuvieron que ingresarme durante más de un mes… Ahí me dijeron que la única forma de que me sintiera mejor era poniéndome una ileostomia…
Reaccione muy mal… Durante dos días culpé sin razón al mundo entero… Me hundí hasta que conocí a Tanit  que vino a hablarme de su experiencia.
A pesar de aceptar la operación, la ileostomia no funcionó bien y a las pocas semanas volví a encontrarme mal.

Volví a las  urgencias del hospital varias veces, dolores, calmantes, vómitos, mareos, lágrimas, miedo de que todo eso nunca se acabara.  Tuvieron que reoperarme para reubicar de nuevo la ileostomía. Después fue bien.

Tarde un año en volver a una vida normal y al trabajo.

Tres años después y con el consentimiento de mi médico decidí quedarme embarazada otra vez.

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Y de nuevo empezó la pesadilla. Debido al embarazo mi ileostomía se  prolapsó.

Me pasé 7 meses sin poder hacer absolutamente nada… Con mi hija de 3 años que no entendía. Me ingresaron para operarme estando embarazada  pero en el momento de la operación se dieron  cuenta de que tomaba demasiada cortisona para poder operarme…  así que la cirugía no se pudo hacer, otro golpe duro.

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Biel nació 5 semanas antes y con un parto  muy duro. No sabían si hacerme cesárea, les daba miedo que empujara por  lo que pudiera pasar con   mi ileostomía y el prolapso.

Me armé de fuerza  y valor y empujé todo lo que pude, por mi hijo,  por el bien de Biel. Mi niño salió  sano y salvo y yo también. Aunque la tranquilidad duró poco al mes de nacer Biel me hicieron una colonoscopia y se dieron cuenta que mi colon estaba destrozado.

Me mandaron a casa con unos dolores inaguantables y a las cinco de la mañana otra vez directa al hospital. Me habían perforado el colon y si no me operaban en las horas siguientes me moriría . Me quitaron el colon entero. Pero al cabo de una semana pude estar con mi pequeñín.

 Y aquí estoy.  Volví al trabajo en mayo, lucho por llevar una vida  normal y me esfuerzo por dar lo mejor de mí. Intento ser la mejor mamá posible sin esconder a mis hijos mi realidad, mi ileostomia,  para que lo vean como la cosa más normal del mundo.

He aguantado dolores por ellos, esforzándome a caminar cuando me ardía por dentro después de operarme, sonriendo cuando lo único que quería era derrumbarme aunque fuera un instante… He aguantado por ellos y mi marido que son mi energía de cada día.

Nunca dejaré que el crohn gane, aprendí a convivir con la enfermedad ya que es parte de mí y siempre lo será.

He conseguido mi mayor reto… Tener a mis dos hijos. La vida me ha puesto retos pero yo  sigo aquí, con la cabeza bien alta…
Esta  es mi historia, una historia con la que podría escribir un libro.

Mil gracias

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