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SEPTIEMBRE. NUEVO CURSO LLENO DE CAMBIOS Y PROYECTOS

SEPTIEMBRE.

Empezamos nuevo curso, en mi caso lleno de cambios y muchos proyectos …en mi línea.

Como adelanté hace unos días después de 9 años dejo el Hospital de Sant Pau. Hasta ahora compaginaba mi trabajo allí como coordinadora de ensayos clínicos (trabajando con fármacos nuevos para las EII) con mi trabajo en Can Ruti. He estado bien, es verdad, pero considero que  cualquier Unidad dedicada a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal se merece tener una enfermera dedicada a tiempo completo. Por suerte cada vez más son los hospitales que incorporan una enfermera en su equipo y ese será mi caso a partir de la semana que viene.

Podréis encontrarme de Lunes a Viernes en el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona.

Mi papel de enfermera lo compaginaré con Miss Bowel, nuestra pequeña tienda online dedicada a  productos para personas ostomizadas y con el rincón solidario…IMPORTANTE!!! Seguimos recaudando fondos para seguir investigando. Queda mucho, mucho trabajo por hacer y muy pocos fondos para llevarlo a cabo.

Daros las Gracias a todos los que ya habéis colaborado tanto a través de nuestros productos: FUCK CROHN FUCK COLITIS como a través de la plataforma Verkami ayudándonos a conseguir el reto de los 22.500 €. Pronto se hará un evento para celebrarlo. Os informaré!!

Deciros que estoy muy orgullosa de ver que cada vez hay más personas que se movilizan para dar VISIBILIDAD A LAS EII #visibilidadEII. Esa es la manera chic@s! Dar luz a las enfermedades invisibles, dar voz a los que no se les oye…No puedo dejar de añadirme al movimiento creado por Irene Ferrer. Mi Irene. Valiente como nadie. Hace unos días estando en casa pachucha decidió que había que hacer algo y grabó un video donde mostraba sin tapujos como vive ella su Colitis Ulcerosa. Podéis seguir todo el movimiento en esta página: https://www.facebook.com/visibilidadparalaseii/?fref=ts

Ya van muchos vídeos subidos y claro no puedo dejar de subir el mío.

Dar gracias también a Soña Toledo, https://www.facebook.com/sona.toledo?fref=ts porque ya la he vuelto a liar para montar la tercera edición del Calendario Solidario Crohn Colitis Ulcerosa 2018. Tenemos todo un año para trabajar en él. Esta vez queremos que se nos oiga. Viene con más fuerza que nunca, por eso necesitamos participantes que no tengan miedo de mostrar como es nuestra realidad día a día. Que quieran mostrar todo lo que no se ve. Así que si quieres ayudarnos escríbenos a missbowel@gmail.com

Para no empezar saturando al personal, je je …poco a poco os iré contando más cosas. Como siempre os haremos participes de todas nuestras aventuras.

Adelantaros solo que el viernes llegó a mis manos una nueva guía sobre nutrición y EII que además va acompañada de una APP que se puede descargar muy fácilmente y tenerla en el móvil para cuando queráis consultarla.

Estoy acabando de leer el libro, espero que el post de la semana que viene ya os pueda contar más sobre ella y os daré los datos para que os descarguéis la aplicación.

Feliz vuelta de vacaciones. Atrás quedaron las tardes tranquilas de lectura al sol… es hora de trabajar de nuevo.

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Y en honor a Irene….. SE FELIZ. VIVE FUERTE.

TE GUSTARÍA SABER DONDE VA EL DINERO RECAUDADO?

Creo que no está demás que te expliquemos a que dedicamos el dinero que poco a poco y con mucho esfuerzo vamos recaudando con los productos de Miss Bowel.

Como muchos sabeis trabajo en la Unidad de Enfermedad Inflamtoria Intestinal del Hospital Germans Trias i Pujol, más conocido como “CAn Ruti” que está situado en Badalona provincia de Barcelona. Es desde hace años un lugar de referencia en el tratamiento y en la investigación de este tipo de patologías. Yo misma fuí paciente antes de formar parte del equipo y aún sigo siendolo!

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El Dr. Manyè , Investigador CIBEREHD de la Unidad de EII es el responsable de una gran parte de las investigaciones básicas que se llevan a cabo en el hospital.

Pensamos que lo más fácil para que entendieras todo lo que se trabaja es que lo explicara él mismo y por eso ha realizado junto con el resto del equipo un video super ilustrativo, sencillo y conciso donde explica a que dedica su tiempo “no tan libre”.

Como paciente y como profesional creo que es fundamental investigar. Es lo único que puede ayudarnos, no tan solo a encontrar una solución, una cura, a todos los que tenemos un Crohn o una Colitis, si no también a mejorar tratamientos, pruebas y en definitiva a tener mejor calidad de vida.

Lamentablemente no se posee el dinero suficiente para que personas como Josep puedan seguir avanzando y realmente es una pena. Tener la experiencia, los conocimientos, las ganas y no poder seguir por falta de recursos.

Gracias a iniciativas como las de Crohn-ik lideradas por Tanit Tubao , el calendario que iniciamos hace dos años con Soña Toledo, maratones benéficos, la danza de Yasmina o el mundo Miss Bowel podemos ir aportando granitos de arena a nuevas soluciones.

En breve Josep iniciará una campaña de “’crowdfunding” para seguir recaudando los fondos que necesita para seguir su investigación. A través de una plataforma se podrán hacer aportaciones económicas desde 10€ hasta lo que se pueda. Nosotras colaboraremos con la campaña y por cada aportación que se haga se recibirá un regalo proporcionado por Miss Bowel, entre otras cosas.
En cuanto empiece la campaña os lo haremos saber y os explicaremos como participar.

Seguramente también se hará algún evento para celebrar el inicio.

Nosotras os mantendremos informados.

A veces puta y otras maravillosa

A veces puta y otras maravillosa, así es la vida y así lo explica Tanit en su libro.

Hace unos días entró en mi consulta un paciente recién diagnosticado de Crohn o de Colitis, no recuerdo. Cuando empecé a explicarle cosas sobre la patología se impresionaba mucho y sentía mareo, me pidió si se podía estirar en la camilla y me explicó que tenía mucha imaginación y que al escuchar lo que yo le explicaba se lo iba imaginando y eso le daba tanta impresión que se mareaba. Me contó que era tan rico su mundo interior, tanta la imaginación que tenía, que hacía años que había dejado de leer el final de los libros. Decía que si los leía normalmente le decepcionaban, prefería imaginárselos. Así iniciamos una pequeña conversación sobre todo lo que te enriquece leer, leer novelas, leer historias, en su caso decía que era una vía de escape. Imaginarse los personajes de una historia, los escenarios, las vidas contadas….

La lectura es una de mis pasiones, y últimamente estoy descrubiendo que contar historias también me encanta…es una nueva terapia para mi. Es como hacer un ejercicio depurativo, me sirve para vaciar tantas cosas que me he ido guardando durante muchos años… Todo esto me hace pensar en Tanit. En porque se decidiría a escribir, en como se habrá sentido al hacerlo, en la emoción que debió sentir cuando vió su primer ejemplar, en cuantas maravillosas historias nos regalará en  su libro , en si realmente nos explicará lo puta que puede ser a veces la vida…

Muchas ganas de leerte Tanit Tubau.Tendré que esperar al Lunes 29 de Febrero.

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El 29  de Febrero Tanit presenta su libro en la Sala Luz de Gas, a partir de las 20:30h. Lo hará muy bien acompañada, y yo no quiero perdérmelo. Las buenas vibraciones se pegan y allí seguro que hay mucho de eso, así que como me lo voy a perder.

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Maravillosa Tanit, la chica de las mil expresiones, enhorabuena por tu libro, gracias por compartirlo con todos nosotros y suerte, aunque todo lo que se hace con corazón no la necesita. MUCHA MIERDA el lunes!!

ESTA ES MI HISTORIA , CUÁL ES LA TUYA?

Verdad que si te digo que no me gusta hablar de mí misma no te lo crees? No me extraña, últimamente no paro! En menos de dos años he contado mi vida a mucha gente.

Salí en la contra del periódico, hablé en la última reunión de ACCU Cataluña, he protagonizado tres de las fotos del Calendario benéfico Crohn Colitis, hablé con Julia Otero y otras seis cadenas de rádio. Me hicieron una entrevista en TV2 a la carta junto con el Dr. Doménech, salí en los informativos de Antena 3 y telecinco,en la revista pronto, en dos revistas enfermeras, en TV Badalona junto con mi “compi” Ia

Seguro que me dejo algo…

Han sido dos años intensos, dos años realmente terapéuticos, no sabes lo bien que sienta sacar lo que llevas dentro,  pero nada ha sido tan especial como la pasada noche del martes 6 de Octubre en el Valkiria Hub Space.

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Se celebró el primer aniversario del Hub dot Spain. Más de 300 mujeres de todas las edades, de todas los países y razas cada una con su historia, cada una de ellas especial y única reunidas para escucharnos. Tuve el honor de poder participar como speaker, me regalaron tres minutos para contar mi historia y fue increíble.

Ahora lo pienso y se me pone “gallina de piel”.

Estaba nerviosa, al llegar  me dijeron que hablaba en segundo lugar, tras  Yolanda Trivino, fundadora del Walkiria. Casi me tocaba inaugurar las charlas, ¡que responsabilidad!.

Las organizadoras del Hub Dot, no te dejan sola, te acompañan, te lo hacen muy fácil y no dejaban de repetirme que mi historia era increíble y merecía ser contada… pero realmente la confianza no me  llegó hasta que vi aparecer a  mis chicas, mis amigas del alma Ia, Elena, Susana, Cali y Mónica (Yvonne y Anna estábais con nosotras), y la fuerza de Julia, mi “manita”. Cuando las ví entrar pensé ahora si que tengo que hacerlo bien, no puedo defraudarlas. Han venido por mí, para acompañarme…

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De repente me vi allí arriba del escenario, con mis tacones, micro en mano y montones de mujeres mirándome, escuchándome emocionadas y empecé hablar..tres minutos pasan enseguida pero a la vez te da tiempo de pensar tantas cosas…

Pensé en mi madre y todo lo que ha pasado, pensé en cuantas de aquellas mujeres no habrían tenido una vida fácil, pensé en todas las chicas jóvenes que veo cada día en el Hospital, en todas las que pasan por lo mismo que he pasado yo, en todas las que les toca batallar con estas enfermedades y pensé que sí, que realmente tenía que contar mi historia, no esa noche si no muchas otras veces, tantas veces como pueda, porque al contar mi historia cuento la de todas y todas nuestras historias merecen ser contadas.

Si puedes mira el vídeo y compártelo. Ya no me da vergüenza, ahora estoy orgullosa.

No debemos silenciar nuestro dolor, no debemos sentir vergüenza y no debemos conformarnos….

…porque si no lo intentamos, si yo, aunque el camino no fue fácil, no lo hubiera intentado jamás lo hubiera conseguido.

Cuál es tu historia? No importa como sea, grande o pequeña, com más o menos baches, a mi me gustaría escucharla, me la cuentas? Envíanos tu historia escrita o en vídeo a missbowel@gmail.com. De verdad, vale la pena!

PD: Mil gracias a Kate Jess de Hub dot Spain, por contar conmigo, por ser tan entrañable y por tener estrellitas de entusiasmo en los ojos.

12 SUEÑOS EN 12 IMÁGENES. CALENDARIO BENÉFICO CROHN COLITIS 2016

Espero que esto se consolide y tengamos un Calendario Solidario Crohn Colitis cada año. 

Han sido muchos días de trabajo pero cuando hoy he visto el video que nos ha regalado Antonio Cansino con el resumen de la presentación del Calendario del Sábado…. he suspirado aliviada y me he dicho a mi misma, ha valido la pena!

 

El sábado presentamos la segunda edición del Calendario Benéfico Crohn Colitis Ulcerosa 2016, en el Sasha Bar de Barcelona. Rotundamente fue un éxito!

Mucha gente acompañandonos, fotos, sonrisas, palabras de agradecimientos, abrazos sinceros, compras solidarias, ejemplos de superación… Los deportistas de Accu Cataluña y Tanit nos  regalaron sus experiencias a través de las palabras y Yasmina lo hizo a través de la danza del vientre, por cierto podríamos declararla “danza oficial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal” y a Yasmina su embajadora. Realmente hay que verla bailar para sentir todo lo que transmite, delicadeza, sensualidad, ver bailar sus cictrices es increíble.

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El calendario cuesta 10€. Los beneficios se donaran todos para proyectos de investigación de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Germans Trias i Pujol, donde yo trabajo como enfermera. Serán bien empleados. La donación la haremos a través de ACCU Cataluña, Angels, Lourdes y Enric siempre dispuestos ha ayudarnos.

Como puedes conseguir tu calendario?

 Puedes comprarlo en el rincón solidario de nuestra web www.missbowel.com.

En Can Ruti o Sant Pau si antes quedas conmigo, escríbeme a missbowel@gmail.com

Y habrán más puntos que ya te iremos contando.

Que encontrarás en el calendario?

 12 sueños. 12 fotos realizadas por Sonia Sánchez Cuellar, fotógrafa, retratista, que expresa a través de sus imagenes todas esas cosas que por su timidez no explica con palabras.

12 fotos preciosas llenas de emoción, llenas de esperanza, llenas de vida.

Mes a mes

La mirada de Irene y el amor que siente por Naco, su caballo.

La energía de Nacho, un superhéroe real, que gana batallas a diario.

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La danza de Yasmina, delicada aunque poderosa.

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El jaque mate de Toni, seguro que algún día gana la partida.

El renacer de Tanit, expresividad pura,elocuente, divertida, bella.

Christian, Judith, Cristine, Alex, Leandro y Raúl que llegan a tantas metas sin que nada los pare.

Noelia, nuestra sirena con ileostomía, una super mami amorosa.

La familia de Sarah que le ha visto ganar tantas batallas.

La sexy Mónica que deja el Crohn tras la estela de su moto.

Jose y Aaron habéis visto mejor sonrisa?

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La reflexión de nuestro Bombero, Raúl. La foto habla por si sola.

Ia y Laura, Miss Bowel, nosotras tan solo podemos deciros a todos GRACIAS

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SE BUSCA EMPRESA SOCIALMENTE RESPONSABLE

Necesitamos una empresa que quiera convertir KM en Euros para ayudar a la Investigación de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales.

 Ver y oír Cristian Garrido es ver y oír a un joven deportista, ilusionado, con ganas  de vivir a tope que transmite esa sensación de que nada lo para!! Y es que ese es su lema #NadaNosPara, su lema y el de muchos otros jóvenes  que como él padecen una Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y que han decidido levantarse y hacerse oír.

 Y que mejor manera hay, que luchar por algo a través del deporte, como verdaderos héroes, superando nuestros  propios límites, esforzándonos y demostrándonos a nosotros mismos que #NadaNosPara.

 Eso es lo que Cristian junto a Enric, Judith, Leandro, Alex y muchos más nos proponen. Y además gracias a iWOPI  tenemos la oportunidad de encontrar a una empresa socialmente responsable que nos ayude a transformar los km hechos en bicicleta, corriendo, caminando en Euros y poderlos emplear para ayudar a la investigación de las EII.

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 Pero que es iWOPI? : http://www.iwopi.org/

 iWOPI es una red social deportiva y solidaria que conecta a las personas, las empresas y los proyectos sociales a través del deporte, donando nuestros Kilómetros.

En iWOPI las empresas publican sus proyectos solidarios con un valor en Km que deberá ser alcanzado por las personas. 
Cada persona acumula en su perfil propio los Km que hace corriendo, caminando o en bici y los dona a la causa que elige. Los Km se importan al perfil desde nuestro dispositivo habitual.
Una vez conseguidos los Km de cada reto se realiza la conversión a Euros y las empresas donan el importe íntegro a su causa solidaria.

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 Así que Iwopi nos marcó un reto conseguir 200000 Km antes del 1 de Abril, y ya llevamos casi 150000Km registrados, casi el 75% del reto  y aún nos sobran más de dos meses. 1727 personas han donado sus Km para nuestra causa. NO SE OS PONE LOS PELOS DE PUNTA?

 Tenemos héroes, tenemos un reto casi cumplido, NOS FALTA UNA EMPRESA.

Así que busquémosla, que se nos vea , que se nos oiga, que nada nos pare. Demos visibilidad al proyecto utilizando #NadaNosPara y cumplamos el sueño de Cristian!!!

 Cristian escogió la Unidad de EII  del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol,  para donar lo recaudado. Hospital donde trabajo, así que todo un orgullo.

 Gracias Cristian.

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Como explicaros que es Miss Bowel…

Cuando con veintipocos años , tras meses incluso años de encontrarte mal te dicen que tienes una enfermedad y que esa enfermedad es “crónica” os puedo asegurar que en tu mente se desata una tormenta de sentimientos y emociones que en ningún caso son buenas o positivas…te invaden las dudas, los miedos, la negación, los porqués, la rabia, la tristeza …tu mundo se oscurece y deseas que esa no sea tu vida.

Poco a poco no queda otra que ir aceptándolo, aprender a convivir con ello y seguir. Yo era muy joven cuando me tocó escuchar que tenía la enfermedad de Crohn, además en mi caso no empezó suave, vino como un  huracán arrasando toda mi vida, mis sueños, mis planes de futuro…pero ahora despúes de casi 15 años os puedo asegurar que si me dejaran escoger no cambiaría mi vida. Es mi vida y no quiero otra.

 Si he aprendido algo en estos años es que las cosas siempre pasan por algo y nuestro trabajo es descubrir el porque y saber darle la vuelta. Buscar el lado positivo, aprender, crecer y evolucionar.

 Debemos mantenernos con los ojos bien abiertos, aprovechar cada oportunidad que nos da la vida, quedarnos cerquita de las personas que nos quieren y en definitiva vivir.

 Como ya he explicado en otras ocasiones, lo que yo creía un gran obstáculo se convirtió en una gran oportunidad para mi. El hecho de padecer Crohn me dió la oportunidad de trabajar en un sitio privilegiado. Soy enfermera en una Unidad especializada en enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa y día tras día intento transmitir todo lo que yo voy aprendiendo a los que como yo, les ha tocado vivir la vida de una manera “diferente”.

Pero después de muchos años trabajando en esto me preguntaba como podría hacer que todas estas personas vieran las cosas de otra manera, como podría convertir algo escatológico y tabú en algo bonito, como podría hacer para que las chicas y los chicos jóvenes y no tan jóvenes vean lo bellas y atractivos que siguen siendo a pesar de sus  cicatrices , de sus tratamientos de sus viajes urgentes al baño…

Y fue ahí donde apareció IA, mi sister, como yo la llamo. Lo gracioso es que IA es mi amiga de toda la vida, siempre ha estado a mi lado y es de esas personas que siempre sonrien, que transmiten una energía que te envuelve, que todo lo hace con ganas, que tiene un gusto exquisito, que hace de la vida un lugar  acogedor y bonito. Y me di cuenta que nadie mejor que ella podría darle la vuelta  a todo este mundo.

Una tarde de piscina o playa ya no recuerdo decidimos que además de ser sisters y amigas, seriamos socias y nació sin dolor si no con muchas ilusiones  Miss Bowel.

Quizás esta presentación deberíamos haberla escrito entre las dos, pero se que Ia os contará muchas más cosas que yo, estoy segura, porque es mucho más ágil con las palabras y porque tiene un don para encontrar la frase justa  para cada momento, porque tantos años trabajando en producción y en publicidad la han vuelto una crack de la organización y porque sabe mucho de muchas cosas.

Así que con permiso de  Ia os presento a Miss Bowel, y os invito a acompañarnos en este apasionante viaje donde intentaremos mantener los ojos bien abiertos, aprovechar todas las oportunidades que nos ofrezca la vida, rodearnos de las personas que nos quieran y  ver siempre el lado bueno de las cosas para poder compartirlo con  todos vosotros.

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