09 May El empoderamiento del paciente
Ya sabemos lo que te pasa…
“Tienes una enfermedad crónica que no tiene cura, se llama Enfermedad de Crohn, puede afectar a todo el tracto digestivo. En tu caso las lesiones están en el intestino delgado . Es una enfermedad que cursa a brotes. Pasarás temporadas bien y otras mal. Debes tomar cortisona para cortar este brote y luego te pondremos otra medicación que deberás tomar para siempre”.
Esto es lo que me contaron un día de Junio del año 2000 cuando me diagnosticaron el Crohn. Os imagináis mi cara de susto. Me fui para casa sin entender nada. Mi cabeza iba a mil.
Ese verano me diagnosticaron la Enf. de Crohn
Hacía dos años que ya trabajaba como enfermera y lo tenía todo preparado para en 6 meses irme a un hospital de Inglaterra a trabajar un tiempo. Aprender inglés y seguir formándome. Estaba ahorrando dinero. Trabajaba más horas que un reloj. Doblaba turnos, hacia guardias de noche….Lo tuve que dejar todo, suspender el viaje a Inglaterra y quedarme en casa con mis dolores de tripa.
Era enfermera, sabía qué era la enfermedad de Crohn, pero no entendía nada. En mi cabeza revoloteaban cientos de preguntas:
-¿Porque me había tocado a mí? Si no fumo, como bien, hago vida sana -¿Qué iba a ser de mí ahora – ¿Podría seguir con todo lo que tenía planeado? -¿Seguro que es una enfermedad crónica? -Si tomaba esas medicaciones, ¿cómo iba a poder seguir trabajando en un hospital lleno de virus y bacterias? ¿Siempre iba a estar enferma?¿Quién iba a querer compartir su vida con una enferma?
La angustia, el miedo , la inseguridad, la rabia y la tristeza se apoderaron de mí, y eso no me dejaba pensar con claridad. La sensación de no poder controlar mi propio cuerpo me destrozaba psicológicamente. No poder hacer nada por cambiar esta situación aumentaba mi angustia.
Ya he contado muchas veces en que derivó todo lo que aquellos días viví. Tenía tantas dudas y preguntas sin respuestas que era imposible avanzar. Empecé a hacer las cosas mal. Por miedo, no tomaba la medicación. No le di tregua a mi cuerpo. Quería seguir a toda costa con la vida que tenía planeada, pero el cansancio y el dolor no me dejaban. Cada vez estaba más delgada, me convertí en un fantasma de tez pálida y ojos morados.
Todo acabó con un ingreso muy muy largo, más de 5 meses en la misma habitación viendo el mismo paisaje, 4 operaciones, muchas complicaciones, 18 meses conectada a una máquina de alimentación, mucho dolor y miedo, y mucho odio hacia mí misma, hacia mi propio cuerpo que me tenía atrapada en una vida que no era mía.
5 meses despertando al lado de la ventana que ahora veo desde mi mesa de trabajo
Ahora con los años, todo parece un mal sueño y he aprendido tantas cosas desde entonces que a veces me parece imposible haber vivido todo eso.
Pero hoy he querido contároslo porque me gustaría que mi experiencia sirviera como ejemplo tanto a pacientes como a los profesionales sanitarios de cómo no se deben hacer las cosas.
En aquella época, pese a que tuve mucha suerte con el equipo médico que me llevaba, y que mi doctor era y es una persona cercana, empática y comprensiva, la medicina era totalmente paternalista. Llegabas, te decían lo que tenías y lo que debías hacer y ahí acababa todo. Tu como paciente, como persona implicada, bueno implicadísima en todo ese proceso, no tenías ni voz ni voto. Solo te quedaba obedecer.
EL PACIENTE DEBE SER EL CENTRO
Esa es la base de mi trabajo actual. Proporcionar al paciente todas las herramientas necesarias para ser un PACIENTE EMPODERADO.
Y ¿cómo se consigue empoderar a los pacientes?
Es imprescindible que todas las personas cuando reciben un diagnóstico, y más si se trata de una enfermedad crónica como lo son el Crohn y la Colitis Ulcerosa, reciban una correcta información. Debemos entender qué nos sucede y por qué, resolver todas nuestras dudas y miedos. Recibir información oral, pero también escrita, incluso dónde buscar información online fiable. No solo es importante el qué nos explican, sino también el cómo. Utilizar un lenguaje comprensible, cercano, que desde el principio se creen lazos de confianza con tu equipo médico. ¡Confiar es tan importante!. Sentirse acompañado. Saber qué hacer en cada momento. Cómo actuar, dónde pedir ayuda, qué pasos seguir.
Lo desconocido nos genera angustia y miedo, lo que no entendemos nos inunda de inseguridad, no poder hacer nada por cambiar la situación hace crecer nuestra impotencia.
Todo esto se esfuma si desde el principio estamos bien informados. Si somos parte del proceso de nuestra enfermedad, si nos sentimos que formamos parte del equipo que va a hacer que volvamos a coger las riendas de nuestra vida.
El equipo médico es el responsable de curarnos y cuidarnos, pero nosotros también tenemos un papel fundamental, somos responsables de hacer las cosas bien hechas, de ejecutar correctamente los consejos que recibimos, de cuidar nuestra salud con nuestros hábitos de vida (dieta, ejercicio, control del estrés…), de tomar la medicación, de buscar soluciones ante un problema, de saber frenar si necesitamos descanso, de mantener informado a nuestro médico y enfermera de las cosas importantes, de tomar decisiones respecto a nuestro tratamiento, de ser parte activa en en todo el proceso.
PACIENTES EMPODERADOS
Una persona bien informada será más responsable y autónoma, con un pensamiento crítico, con capacidad de decisión y por lo tanto con la posibilidad de resolver el problemas. Todos salimos ganando. Los pacientes tendrán mejor calidad de vida y el sistema sanitario menos problemas.