{"id":1967,"date":"2018-05-09T18:48:37","date_gmt":"2018-05-09T16:48:37","guid":{"rendered":"https:\/\/missbowel.com\/?p=1967"},"modified":"2019-06-07T13:40:09","modified_gmt":"2019-06-07T11:40:09","slug":"el-empoderamiento-del-paciente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/missbowel.com\/en\/el-empoderamiento-del-paciente\/","title":{"rendered":"El empoderamiento del paciente"},"content":{"rendered":"

Ya sabemos lo que te pasa…<\/strong><\/span><\/p>\n

\u201cTienes una enfermedad cr\u00f3nica que no tiene cura, se llama Enfermedad de Crohn, puede afectar a todo el tracto digestivo. En tu caso las lesiones est\u00e1n en el intestino delgado . Es una enfermedad que cursa a brotes. Pasar\u00e1s temporadas bien y otras mal. Debes tomar cortisona para cortar este brote y luego te pondremos otra medicaci\u00f3n que deber\u00e1s tomar para siempre\u201d.<\/em><\/p>\n

Esto es lo que me contaron un d\u00eda de Junio del a\u00f1o 2000 cuando me diagnosticaron el Crohn. Os imagin\u00e1is mi cara de susto. Me fui para casa sin entender nada. Mi cabeza iba a mil.<\/p>\n

\"\"

Ese verano me diagnosticaron la Enf. de Crohn<\/span><\/p><\/div>\n

<\/p>\n

Hac\u00eda dos a\u00f1os que ya trabajaba como enfermera y lo ten\u00eda todo preparado para en 6 meses irme a un hospital de Inglaterra a trabajar un tiempo. Aprender ingl\u00e9s y seguir form\u00e1ndome. Estaba ahorrando dinero. Trabajaba m\u00e1s horas que un reloj. Doblaba turnos, hacia guardias de noche….Lo tuve que dejar todo, suspender el viaje a Inglaterra y quedarme en casa con mis dolores de tripa.<\/p>\n

Era enfermera, sab\u00eda qu\u00e9 era la enfermedad de Crohn, pero no entend\u00eda nada. En mi cabeza revoloteaban cientos de preguntas:<\/p>\n

-\u00bfPorque me hab\u00eda tocado a m\u00ed? Si no fumo, como bien, hago vida sana -\u00bfQu\u00e9 iba a ser de m\u00ed ahora –\u00a0\u00bfPodr\u00eda seguir con todo lo que ten\u00eda planeado? -\u00bfSeguro que es una enfermedad cr\u00f3nica? -Si tomaba esas medicaciones, \u00bfc\u00f3mo iba a poder seguir trabajando en un hospital lleno de virus y bacterias? \u00bfSiempre iba a estar enferma?\u00bfQui\u00e9n iba a querer compartir su vida con una enferma?<\/p>\n

La angustia, el miedo , la inseguridad, la rabia y la tristeza se apoderaron de m\u00ed, y eso no me dejaba pensar con claridad. La sensaci\u00f3n de no poder controlar mi propio cuerpo me destrozaba psicol\u00f3gicamente. No poder hacer nada por cambiar esta situaci\u00f3n aumentaba mi angustia.<\/p>\n

Ya he contado muchas veces en que deriv\u00f3 todo lo que aquellos d\u00edas viv\u00ed. Ten\u00eda tantas dudas y preguntas sin respuestas que era imposible avanzar. Empec\u00e9 a hacer las cosas mal. Por miedo, no tomaba la medicaci\u00f3n. No le di tregua a mi cuerpo. Quer\u00eda seguir a toda costa con la vida que ten\u00eda planeada, pero el cansancio y el dolor no me dejaban. Cada vez estaba m\u00e1s delgada, me convert\u00ed en un fantasma de tez p\u00e1lida y ojos morados.<\/p>\n

Todo acab\u00f3 con un ingreso muy muy largo, m\u00e1s de 5 meses en la misma habitaci\u00f3n viendo el mismo paisaje, 4 operaciones, muchas complicaciones, 18 meses conectada a una m\u00e1quina de alimentaci\u00f3n, mucho dolor y miedo, y mucho odio hacia m\u00ed misma, hacia mi propio cuerpo que me ten\u00eda atrapada en una vida que no era m\u00eda.<\/p>\n

\"\"

5 meses despertando al lado de la ventana que ahora veo desde mi mesa de trabajo<\/span><\/p><\/div>\n

Ahora con los a\u00f1os, todo parece un mal sue\u00f1o y he aprendido tantas cosas desde entonces que a veces me parece imposible haber vivido todo eso.<\/p>\n

Pero hoy he querido cont\u00e1roslo porque me gustar\u00eda que mi experiencia sirviera como ejemplo tanto a pacientes como a los profesionales sanitarios de c\u00f3mo no se deben hacer las cosas.<\/strong><\/p>\n

En aquella \u00e9poca, pese a que tuve mucha suerte con el equipo m\u00e9dico que me llevaba, y que mi doctor era y es una persona cercana, emp\u00e1tica y comprensiva, la medicina era totalmente paternalista<\/strong>. Llegabas, te dec\u00edan lo que ten\u00edas y lo que deb\u00edas hacer y ah\u00ed acababa todo. Tu como paciente, como persona implicada, bueno implicad\u00edsima en todo ese proceso, no ten\u00edas ni voz ni voto. Solo te quedaba obedecer.<\/p>\n

EL PACIENTE DEBE SER EL CENTRO\u00a0<\/strong><\/h2>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

Esa es la base de mi trabajo actual. Proporcionar al paciente todas las herramientas necesarias para ser un PACIENTE EMPODERADO.<\/strong><\/p>\n

Y \u00bfc\u00f3mo se consigue empoderar a los pacientes?<\/strong><\/p>\n

Es imprescindible que todas las personas cuando reciben un diagn\u00f3stico, y m\u00e1s si se trata de una enfermedad cr\u00f3nica como lo son el Crohn y la Colitis Ulcerosa, reciban una correcta informaci\u00f3n. Debemos entender qu\u00e9 nos sucede y por qu\u00e9, resolver todas nuestras dudas y miedos. Recibir informaci\u00f3n oral, pero tambi\u00e9n escrita, incluso d\u00f3nde buscar informaci\u00f3n online fiable. No solo es importante el qu\u00e9 nos explican, sino tambi\u00e9n el c\u00f3mo. Utilizar un lenguaje comprensible, cercano, \u00a0que desde el principio se creen lazos de confianza con tu equipo m\u00e9dico. \u00a1Confiar es tan importante!. Sentirse acompa\u00f1ado. Saber qu\u00e9 hacer en cada momento. C\u00f3mo actuar, d\u00f3nde pedir ayuda, qu\u00e9 pasos seguir.<\/p>\n

Lo desconocido nos genera angustia y miedo, lo que no entendemos nos inunda de inseguridad, no poder hacer nada por cambiar la situaci\u00f3n hace crecer nuestra impotencia.<\/p>\n

Todo esto se esfuma si desde el principio estamos bien informados. Si somos parte del proceso de nuestra enfermedad, si nos sentimos que formamos parte del equipo que va a hacer que volvamos a coger las riendas de nuestra vida.<\/p>\n

El equipo m\u00e9dico es el responsable de curarnos y cuidarnos, pero nosotros tambi\u00e9n tenemos un papel fundamental, somos responsables de hacer las cosas bien hechas, de ejecutar correctamente los consejos que recibimos, de cuidar nuestra salud con nuestros h\u00e1bitos de vida (dieta, ejercicio, control del estr\u00e9s\u2026), de tomar la medicaci\u00f3n, de buscar soluciones ante un problema, de saber frenar si necesitamos descanso, de mantener informado a nuestro m\u00e9dico y enfermera de las cosas importantes, de tomar decisiones respecto a nuestro tratamiento, de ser parte activa en en todo el proceso.<\/p>\n

PACIENTES EMPODERADOS<\/strong><\/h2>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Una persona bien informada ser\u00e1 m\u00e1s responsable y aut\u00f3noma, con un pensamiento cr\u00edtico, con capacidad de decisi\u00f3n y por lo tanto con la posibilidad de resolver el problemas. Todos salimos ganando. Los pacientes tendr\u00e1n mejor calidad de vida y el sistema sanitario menos problemas.<\/p>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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