El empoderamiento del paciente

9 mayo, 2018

Ya sabemos lo que te pasa…

“Tienes una enfermedad crónica que no tiene cura, se llama Enfermedad de Crohn, puede afectar a todo el tracto digestivo. En tu caso las lesiones están en el intestino delgado . Es una enfermedad que cursa a brotes. Pasarás temporadas bien y otras mal. Debes tomar cortisona para cortar este brote y luego te pondremos otra medicación que deberás tomar para siempre”.

Esto es lo que me contaron un día de Junio del año 2000 cuando me diagnosticaron el Crohn. Os imagináis mi cara de susto. Me fui para casa sin entender nada. Mi cabeza iba a mil.

Ese verano me diagnosticaron la Enf. de Crohn

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La hidratación en la EII, esencial para tu organismo.

2 mayo, 2018

Próximo objetivo: beber más agua.

 No hay manera. No hay forma de beber más agua. Nunca tengo sed. A veces me doy vergüenza a mí misma cuando pregunto a mis pacientes:

-¿Bebes suficiente agua?

-Es muy importante hidratarse correctamente – les digo.

Yo soy un desastre, no lo consigo, siempre lo dejo para mañana. Así que es mi próximo reto. Beber más agua.

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Autoestima. Cuando el Crohn la borra de un plumazo.

5 abril, 2018

La autoestima, que si la tenemos alta que si la tenemos baja… Hablamos continuamente de ella, pero ¿qué es?

La autoestima son las percepciones, los pensamientos, los sentimientos dirigidos hacia nosotros mismos, hacia nuestra forma de ser, hacia nuestros rasgos, nuestro cuerpo y nuestro carácter. En definitiva, es el valor que nosotros nos atribuimos a nosotros mismos y a nuestras capacidades.

El concepto que tenemos sobre nosotros mismos, nuestra autoestima, se va desarrollando a lo largo de nuestras vidas, sobre todo en la infancia y la adolescencia, y es sumamente importante, porque de ella depende nuestra participación en la vida, nuestra interacción con la sociedad y nuestro desarrollo personal .

Pero, ¿qué pasa con nuestra autoestima cuando en plena formación del carácter, cuando empezamos a madurar y elaborar el concepto que tenemos de la vida y de nosotros mismos, nos cae una ”BOMBA”? Te diagnostican una enfermedad complicada que te rompe los esquemas. Una enfermedad que te debilita, que te produce cambios físicos, que te obliga a tomar tratamientos que tienen montones de efectos secundarios que alteran tu cuerpo y tu mente.

 

Tu autoestima se pierde, se vuelve tan pequeñita que apenas se ve. Tan pequeñita que cuando te miras al espejo solo ves un cristal sucio.

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DESCONECTAR

21 marzo, 2018

Compartir tiempo con los tuyos. Romper rutinas.Cargar pilas.

Mañana empieza para muchos las vacaciones de Semana Santa. Esta semana es como abrir una ventana en mitad del año.

Los peques finalizan el segundo trimestre de sus estudios y los mayores tienen una semanita de descanso para recargar pilas y superar los meses que quedan hasta las vacaciones de verano.

Yo este año no haré gran cosa. Bueno sí, DESCANSAR y guardar fuerzas porque en abril me voy cuatro días a Marrakech…¡¡¡sí!!! ¡¡¡qué ilusión!!!

Vuelo a Marrakech y luego un hacia el sur iremos a pasar una noche en el desierto. Me hace especial ilusión porque este mismo viaje lo hice hace ya casi 20 años, justo después de que me diagnosticaran el Crohn.

Viaje a Marrakech diagnosticada de Crohn

 

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Inevitable, una vez al año me toca reponer hierro.

14 marzo, 2018

Inevitable, una vez al año me toca reponer hierro.

Cuando me operaron, me extirparon la parte final del íleon, concretamente me quitaron 20 centímetros del último tramo de intestino delgado, justo donde se absorbe el hierro de los alimentos que ingerimos. Aunque intento hacer una dieta rica en hierro, sobre todo cuando tengo la regla, la cantidad de hierro que absorbe mi intestino es tan pequeñita que de vez en cuando me toca un chute.

El hierro oral no lo tolero, quizás porque he tomado ¡tanto! Así que bajo a hospital de día, me siento en mi butaquita y me enchufan una botellita marrón de hierro endovenoso. Como si Popeye se tomara su lata de espinacas.

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¡MUJER TENÍA QUE SER!

7 marzo, 2018

Si de algo estoy orgullosa es de ser MUJER, pero qué difícil es ser mujer… y más difícil ser una mujer valorada, ser mujer y no ser juzgada, ser mujer y ser respetada.

Queda mucho trabajo por hacer.

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Amor ostomizado, amor que mueve el mundo

8 febrero, 2018

 

Dicen que el amor mueve el mundo, pero como dijo un conocido periodista, combinado con el sexo mueve el universo.

Como sabéis,  yo soy una enamorada de  las relaciones humanas. Disfrutar de la familia, de los amigos, del amor de pareja… quizás es que en el fondo soy una romántica. Creo firmemente que “el amor cura” y el contacto físico con otras personas es necesario y claramente beneficioso para la salud. Igual que creo que las relaciones íntimas o la vida sexual es una necesidad básica, y que sea cual sea nuestra condición, debemos luchar por vivir nuestra sexualidad con plenitud y de una manera saludable.

El sexo en la persona ostomizado

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