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Una sonrisa para el Crohn

11 abril, 2018

La sonrisa es la llave secreta que abre los corazones

Por eso me encanta Mónica, porque siempre sonríe y acompaña su sonrisa con dos grandes ojos negros que reflejan lo bonita que es por fuera y lo bonita que es por dentro.

Lleva media vida acompañada de su monstruito Crohn bien despierto en su barriga. Tenía 12 años cuando el pesado y malvado monstruo Crohn viajó desde Fastidioland y se instaló en su tripa dispuesto a no ponerle las cosas fáciles.

Pero Mónica sabe muy bien como vencer al monstruito. Por muy malvado que sea, ella siempre le responde con una sonrisa, con ese aura de positivismo que siempre la acompaña, con esa manera de hacerse querer.

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Autoestima. Cuando el Crohn la borra de un plumazo.

5 abril, 2018

La autoestima, que si la tenemos alta que si la tenemos baja… Hablamos continuamente de ella, pero ¿qué es?

La autoestima son las percepciones, los pensamientos, los sentimientos dirigidos hacia nosotros mismos, hacia nuestra forma de ser, hacia nuestros rasgos, nuestro cuerpo y nuestro carácter. En definitiva, es el valor que nosotros nos atribuimos a nosotros mismos y a nuestras capacidades.

El concepto que tenemos sobre nosotros mismos, nuestra autoestima, se va desarrollando a lo largo de nuestras vidas, sobre todo en la infancia y la adolescencia, y es sumamente importante, porque de ella depende nuestra participación en la vida, nuestra interacción con la sociedad y nuestro desarrollo personal .

Pero, ¿qué pasa con nuestra autoestima cuando en plena formación del carácter, cuando empezamos a madurar y elaborar el concepto que tenemos de la vida y de nosotros mismos, nos cae una ”BOMBA”? Te diagnostican una enfermedad complicada que te rompe los esquemas. Una enfermedad que te debilita, que te produce cambios físicos, que te obliga a tomar tratamientos que tienen montones de efectos secundarios que alteran tu cuerpo y tu mente.

 

Tu autoestima se pierde, se vuelve tan pequeñita que apenas se ve. Tan pequeñita que cuando te miras al espejo solo ves un cristal sucio.

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DESCONECTAR

21 marzo, 2018

Compartir tiempo con los tuyos. Romper rutinas.Cargar pilas.

Mañana empieza para muchos las vacaciones de Semana Santa. Esta semana es como abrir una ventana en mitad del año.

Los peques finalizan el segundo trimestre de sus estudios y los mayores tienen una semanita de descanso para recargar pilas y superar los meses que quedan hasta las vacaciones de verano.

Yo este año no haré gran cosa. Bueno sí, DESCANSAR y guardar fuerzas porque en abril me voy cuatro días a Marrakech…¡¡¡sí!!! ¡¡¡qué ilusión!!!

Vuelo a Marrakech y luego un hacia el sur iremos a pasar una noche en el desierto. Me hace especial ilusión porque este mismo viaje lo hice hace ya casi 20 años, justo después de que me diagnosticaran el Crohn.

Viaje a Marrakech diagnosticada de Crohn

 

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Inevitable, una vez al año me toca reponer hierro.

14 marzo, 2018

Inevitable, una vez al año me toca reponer hierro.

Cuando me operaron, me extirparon la parte final del íleon, concretamente me quitaron 20 centímetros del último tramo de intestino delgado, justo donde se absorbe el hierro de los alimentos que ingerimos. Aunque intento hacer una dieta rica en hierro, sobre todo cuando tengo la regla, la cantidad de hierro que absorbe mi intestino es tan pequeñita que de vez en cuando me toca un chute.

El hierro oral no lo tolero, quizás porque he tomado ¡tanto! Así que bajo a hospital de día, me siento en mi butaquita y me enchufan una botellita marrón de hierro endovenoso. Como si Popeye se tomara su lata de espinacas.

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¡MUJER TENÍA QUE SER!

7 marzo, 2018

Si de algo estoy orgullosa es de ser MUJER, pero qué difícil es ser mujer… y más difícil ser una mujer valorada, ser mujer y no ser juzgada, ser mujer y ser respetada.

Queda mucho trabajo por hacer.

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FUCKCROHN. Ciencia en forma de camiseta

28 febrero, 2018

Sin ciencia jamás podremos encontrar la solución a muchas de las enfermedades

Esta es la realidad y para poder investigar se necesitan muchos recursos y personal bien cualificado que invierta muchas horas de trabajo.

Desgraciadamente, España es el país Europeo que más recortó en I+D (innovación y desarrollo) durante la crisis. La situación en el campo de la investigación es realmente penosa. Veo a diario compañeros trabajando, haciendo horas extras con paciencia. Con sueldos muy precarios, la mayoría nos mantenemos en nuestros puestos de trabajo gracias a becas que ganamos con esfuerzo y muchas horas de estudio.

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Dieta blanda. ¿Y ahora qué como?

21 febrero, 2018

¡Que levante la mano quien no esté cansad@ de comer arroz blanco incoloro y sin sabor cuando se encuentra mal de la barriga! ¡El colmo del “asqueo”

 

Además de encontrarte mal, la cabeza te da vueltas del mareo, las náuseas se apoderan de ti, las diarreas no te dejan salir del baño, el malestar general y la flojera son tus compañeros inseparables, la cara de Morticia Adams te mira desde el espejo con cara de pocos amigos… Llega la hora de la comida y pretenden que seas capaz de ingerir una dieta insípida y poco atractiva a la vista. Nuestra querida DIETA BLANDA.

Es cierto que cuando nos duele la barriga no se puede comer cualquier cosa, y en muchos casos incluso se aconseja hacer reposo intestinal, pero para las personas que suelen tener problemas digestivos la dieta se puede volver una pesadilla, monótona y aburrida. En vez de proporcionarnos energía para recuperarnos pronto, parece más una tortura psicológica.

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Amor ostomizado, amor que mueve el mundo

8 febrero, 2018

 

Dicen que el amor mueve el mundo, pero como dijo un conocido periodista, combinado con el sexo mueve el universo.

Como sabéis,  yo soy una enamorada de  las relaciones humanas. Disfrutar de la familia, de los amigos, del amor de pareja… quizás es que en el fondo soy una romántica. Creo firmemente que “el amor cura” y el contacto físico con otras personas es necesario y claramente beneficioso para la salud. Igual que creo que las relaciones íntimas o la vida sexual es una necesidad básica, y que sea cual sea nuestra condición, debemos luchar por vivir nuestra sexualidad con plenitud y de una manera saludable.

El sexo en la persona ostomizado

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Tu historia, la historia de muchos

1 febrero, 2018

Fuerza, valor y lucha como claro ejemplo del “querer es poder” 

¿Alguna vez has conocido a alguien que parece que tenga luz propia? Yo he tenido mucha suerte y he conocido a varias, y una de ellas es Tanit Tubau.

Eso fue lo primero que me llamó la atención de ella, Tanit brilla, desprende luz, por eso cuando pienso en ella aparece en mi cabeza una pequeña y sonriente luciérnaga. La vida de Tanit ha sido en ocasiones maravillosa, pero en otras muchas muy puta, aún así, ella pinta de color todo lo que no le gusta y le planta cara a todas las adversidades con un gramo de locura.

 

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Abrazos y enfermedad inflamatoria intestinal

25 enero, 2018

Pastillas, controles médicos y algo más

El pasado domingo 21 de enero fue el día mundial del abrazo. Es genial que haya un día dedicado al abrazo, pero abrazar es tan importante que deberíamos hacerlo cada día y cuantas más veces mejor. Y más todos los que por una razón u otra tenemos algún problemilla de salud.

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