El empoderamiento del paciente

9 mayo, 2018

Ya sabemos lo que te pasa…

“Tienes una enfermedad crónica que no tiene cura, se llama Enfermedad de Crohn, puede afectar a todo el tracto digestivo. En tu caso las lesiones están en el intestino delgado . Es una enfermedad que cursa a brotes. Pasarás temporadas bien y otras mal. Debes tomar cortisona para cortar este brote y luego te pondremos otra medicación que deberás tomar para siempre”.

Esto es lo que me contaron un día de Junio del año 2000 cuando me diagnosticaron el Crohn. Os imagináis mi cara de susto. Me fui para casa sin entender nada. Mi cabeza iba a mil.

Ese verano me diagnosticaron la Enf. de Crohn

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La hidratación en la EII, esencial para tu organismo.

2 mayo, 2018

Próximo objetivo: beber más agua.

 No hay manera. No hay forma de beber más agua. Nunca tengo sed. A veces me doy vergüenza a mí misma cuando pregunto a mis pacientes:

-¿Bebes suficiente agua?

-Es muy importante hidratarse correctamente – les digo.

Yo soy un desastre, no lo consigo, siempre lo dejo para mañana. Así que es mi próximo reto. Beber más agua.

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Una sonrisa para el Crohn

11 abril, 2018

La sonrisa es la llave secreta que abre los corazones

Por eso me encanta Mónica, porque siempre sonríe y acompaña su sonrisa con dos grandes ojos negros que reflejan lo bonita que es por fuera y lo bonita que es por dentro.

Lleva media vida acompañada de su monstruito Crohn bien despierto en su barriga. Tenía 12 años cuando el pesado y malvado monstruo Crohn viajó desde Fastidioland y se instaló en su tripa dispuesto a no ponerle las cosas fáciles.

Pero Mónica sabe muy bien como vencer al monstruito. Por muy malvado que sea, ella siempre le responde con una sonrisa, con ese aura de positivismo que siempre la acompaña, con esa manera de hacerse querer.

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Autoestima. Cuando el Crohn la borra de un plumazo.

5 abril, 2018

La autoestima, que si la tenemos alta que si la tenemos baja… Hablamos continuamente de ella, pero ¿qué es?

La autoestima son las percepciones, los pensamientos, los sentimientos dirigidos hacia nosotros mismos, hacia nuestra forma de ser, hacia nuestros rasgos, nuestro cuerpo y nuestro carácter. En definitiva, es el valor que nosotros nos atribuimos a nosotros mismos y a nuestras capacidades.

El concepto que tenemos sobre nosotros mismos, nuestra autoestima, se va desarrollando a lo largo de nuestras vidas, sobre todo en la infancia y la adolescencia, y es sumamente importante, porque de ella depende nuestra participación en la vida, nuestra interacción con la sociedad y nuestro desarrollo personal .

Pero, ¿qué pasa con nuestra autoestima cuando en plena formación del carácter, cuando empezamos a madurar y elaborar el concepto que tenemos de la vida y de nosotros mismos, nos cae una ”BOMBA”? Te diagnostican una enfermedad complicada que te rompe los esquemas. Una enfermedad que te debilita, que te produce cambios físicos, que te obliga a tomar tratamientos que tienen montones de efectos secundarios que alteran tu cuerpo y tu mente.

 

Tu autoestima se pierde, se vuelve tan pequeñita que apenas se ve. Tan pequeñita que cuando te miras al espejo solo ves un cristal sucio.

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DESCONECTAR

21 marzo, 2018

Compartir tiempo con los tuyos. Romper rutinas.Cargar pilas.

Mañana empieza para muchos las vacaciones de Semana Santa. Esta semana es como abrir una ventana en mitad del año.

Los peques finalizan el segundo trimestre de sus estudios y los mayores tienen una semanita de descanso para recargar pilas y superar los meses que quedan hasta las vacaciones de verano.

Yo este año no haré gran cosa. Bueno sí, DESCANSAR y guardar fuerzas porque en abril me voy cuatro días a Marrakech…¡¡¡sí!!! ¡¡¡qué ilusión!!!

Vuelo a Marrakech y luego un hacia el sur iremos a pasar una noche en el desierto. Me hace especial ilusión porque este mismo viaje lo hice hace ya casi 20 años, justo después de que me diagnosticaran el Crohn.

Viaje a Marrakech diagnosticada de Crohn

 

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FUCKCROHN. Ciencia en forma de camiseta

28 febrero, 2018

Sin ciencia jamás podremos encontrar la solución a muchas de las enfermedades

Esta es la realidad y para poder investigar se necesitan muchos recursos y personal bien cualificado que invierta muchas horas de trabajo.

Desgraciadamente, España es el país Europeo que más recortó en I+D (innovación y desarrollo) durante la crisis. La situación en el campo de la investigación es realmente penosa. Veo a diario compañeros trabajando, haciendo horas extras con paciencia. Con sueldos muy precarios, la mayoría nos mantenemos en nuestros puestos de trabajo gracias a becas que ganamos con esfuerzo y muchas horas de estudio.

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Tu historia, la historia de muchos

1 febrero, 2018

Fuerza, valor y lucha como claro ejemplo del “querer es poder” 

¿Alguna vez has conocido a alguien que parece que tenga luz propia? Yo he tenido mucha suerte y he conocido a varias, y una de ellas es Tanit Tubau.

Eso fue lo primero que me llamó la atención de ella, Tanit brilla, desprende luz, por eso cuando pienso en ella aparece en mi cabeza una pequeña y sonriente luciérnaga. La vida de Tanit ha sido en ocasiones maravillosa, pero en otras muchas muy puta, aún así, ella pinta de color todo lo que no le gusta y le planta cara a todas las adversidades con un gramo de locura.

 

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Abrazos y enfermedad inflamatoria intestinal

25 enero, 2018

Pastillas, controles médicos y algo más

El pasado domingo 21 de enero fue el día mundial del abrazo. Es genial que haya un día dedicado al abrazo, pero abrazar es tan importante que deberíamos hacerlo cada día y cuantas más veces mejor. Y más todos los que por una razón u otra tenemos algún problemilla de salud.

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Salir del armario

17 enero, 2018

Enfermedad Intestinal, es hora de alzar la voz

Algun@s podréis pensar que he empezado el año muy reivindicativa, pero creo que es hora de SALIR DEL ARMARIO.

¿Nunca os habéis planteado cómo puede ser posible que cada año los casos de Crohn y Colitis Ulcerosa aumenten en nuestro país y no se conozca ningún caso de alguien famoso o popular que lo padezca?

¿Por qué? ¿Por qué nadie da un paso hacia delante y cuenta que padece una Enfermedad Inflamatoria Intestinal?

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